ВСП Всероссийский Союз пациентских организаций и пациентское движение

ВСП Всероссийский Союз пациентских организаций и пациентское движение в России. Власов Ян Владимирович – д. м. н. , сопредседатель ВСП Г. Ханты-Мансийск 23 ноября 2012

Всероссийский союз общественных объединений пациентов Миссия: Создание условий для улучшения качества жизни граждан, страдающих от того или иного заболевания …занимает ключевое место среди иных российских общественных организаций, представляющих интересы пациентов с конкретной нозологией и членов их семей. … инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государственных служб и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан, в том числе, страдающих от конкретной нозологии.

Интересы партнеров относительно ВСП Органы и представители власти o «Один представитель НКО лучше, чем сто пациентов» o Социальная стабильность, снятие напряженности o Информация о горящей проблеме, о проблематике, о запросах пациентов o Информация о нарушениях в «дожалобном» , «досудебном порядке» o Использование дополнительных ресурсов Народного контроля o Продвижение проблем, тематики, руководителей, специалистов o Общественная поддержка o Выполнение функций, отчетность о работе, о выполнении госзадания

Направления деятельности ВСП Со-организация пациентов Расширение числа нозологий в ВСП Развитие орг. структуры и представительства ВСП Построение системы сбора информации Прямая коммуникация пациентов с фед властью Законотворчество На фед уровне: через площадки при Президенте, ГД, СФ, министерствах, службах, ОПРФ, участие в инициации, разработке и прохождении фед. НПА На фед уровне – участие в экспертных группах по разработке стандартов, регламентов Текущее решение вопросов с рег. властью Развитие НКО через вовлечение, обучение, поддерж. На рег. уровне: через площадки при ППП – контроль за соблюдением ФЗ Кол-линия, сайт, материалы, школы, мероприятия Проведение рег. и фед. мероприятий Содействие составлению регистров Управление общественным мнением Народный контроль На фед уровне: представление результатов На фед уровне: Экспертный анализ НПА На рег. уровне: сбор лучших практик На рег. уровне: Экспертный анализ НПА На рег. уровне: Экспертный ренкинг На рег. уровне: целевые массовые исследования На рег. уровне: Тайный пациент силами НКО На рег. уровне: через площадки при Губернаторах, ЗС, министерствах, депутатах – инициация региональных НПА в дополнение к федеральным. Информационная политика Портал www. patients. ru Аналитика, новости Представительство НКО Форум, подписка на опросы Представительство специалистов Связь с фед. чиновниками: конференции, прямые линии Обмен информацией об ЛС Консалтинг пациентов: on-, of-line, call-линии, FAQ, библиотека Сбор информации: формы народного контроля, интерактивные опросы, опросы на само-заполнение по базе данных Сайты: НКО, партнеров, новостей, спец-ные Социальные сети, блоги СМИ Методические материалы Проф. конференции На рег. уровне: Институт УОЭ и адвокаси На рег. уровне: горячие, прямые линии Ведомственные каналы Мероприятия, сарафанное радио НКО

Собственные службы защиты членов в НКО Региональные и городские НКО Территориальные общественные организации Медицинский Экспертный Совет Институт Уполномоченных Общественных Экспертов Всероссийская служба патронажных медсестер Всероссийская добровольческая служба Экспертный контроль качества оказания медицинской и социальной помощи Общественный контроль соблюдения законодательно закрепленных прав пациентов Адресное сопровождение дорогостоящей лекарственной терапии пациентов Развитие и координация добровольческого движения в помощь людям Информационная служба Аккумуляция информации, анализ, внешнее продвижение, внутрикорпоративная коммуникация

Экспертная служба НКО Организационное обеспечение Росздравнадзор Соглашение Росздравнадзора и НКО от 20. 09. 06. Письма Росздравнадзора №№ 01 И-896/06, 01 -48393/06 Письмо ОООИ-БРС № 895 от 20. 10. 06. Корпоративные регламенты НКО Статусная поддержка Полномочия на запросы в органы власти Полномочия на запросы в уполномоченные склады и аптеки Прямое информирование руководства Росздравнадзора Ведение регистров пациентов-членов НКО Директор Службы Уполномоченных Общественных Экспертов Окружные Уполномоченные Общественные Эксперты Региональные Уполномоченные Общественные Эксперты (69 регионов на 01. 08. 12) УОЭ – сотрудник НКО, согласованный с Росздравнадзором приказом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

Общественный эксперт пациентской организации ü № 01 И-896/06 от 29. 11. 2006 г. «О проведении мониторинга лекарственного обеспечения в рамках программы ДЛО» ü № 01 -48393/06 от 30. 11. 2006 г «Об уполномоченных общественных экспертах» ü № 01 И-789/07 от 03. 12. 2007 – «О взаимодействии с общественными организациями пациентов»

ОЭ: механизмы деятельности ОООИБРС, Росздравнадзор СМИ Региональные органы власти Уд о Создание условий вл Пр ет ив ле во ре че ни ни еи ер Пациенты Отчетность: периодическая и «по запросу» нф ес ур . го ло да со в ОЭ . . бы ло П. а. Ж Ц сы П. Ф ро РЦ ап. З вки, х я ия ци ста сил иза РЦ, л , у ии туа ы. Ак оект уац ит Пр ос ф Ин Инф. о ситуации, жалобы, добровольчество . ка рж а Представители фармкомпаний М С. п п. кс э ь в ов, ощ ент ом и. П , пац яо и РС ей ац и Б рач рм и в. ен фо мн кол БРС Ин , Ш и ЛО ии ни. о зац ова ф Ин гани мир ор фор ин , ЛО Л Ин фо рм Ре ац гис Сн ия тр яти ы о. Л е к. За О, он явк ме фл а. ди икт Ко со ов нта ц. . Ш кт по мо кол ы с щи па ы. Обмен инф. о ЛО, мед. и соц. . Те цие кущ нт помощи, мнении пациентов ам ая ин и. ф. е дд о х, Совместные выступления Обмен ресурсами, возможностями Помощь, Школы, вовлечение, организация взаимодействия с партнерами е т-т НКО Патронажные медсестры Гл. Невролог, врачи, МСЭК

ОЭ: отчетность Квартальный Отчет по региону готовится УОЭ по стандартным качественной и количественной формам Обобщенный квартальный отчет Института УОЭ готовится ОООИ-БРС и перенаправляется партнерам До 10 -го числа 350 пунктов отчетности: • Демография • Распространенность РС (выявленная и предполагаемая) • Обеспечение ПИТРС (источники, препараты, поставка, логистика, отказы, их причины, листы ожидания) • Проблематика, жалобы • Анализ региональных НПА • Отчет о работе с партнерами, база контактов, оценка • Отчет о мероприятиях • Планы, предложения УОЭ

Информационная служба НКО Директор Информационной службы Окружные операторы Региональные операторы(69 регионов на 01. 08. 12) Служба полностью состоит из пациентов

Ведение сайтов Специализированные Интернет-порталы как средство оперативного и текущего информирования общественности, средство «заражения» партнеров идеями ОООИ-БРС, организации общения вовлеченных людей, организации публичного обсуждения проблемы и способов ее решения 15 независимых порталов 75 представительств регионов на ms 2002. ru 8090 зарегистрированных пользователей 95 900 посещений порталов в месяц 250 000 сообщений на тематических форумах

Формирование общественного мнения 1. Выявление болевых точек в социальной проблеме 2. Проблематизация социальных партнеров 3. Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению 4. Предложение конкретных проектов решения проблем научное Научные труды Методические разработки Прикладные публикации Публицистика в СМИ Прикладные конференции общественное прикладное Общественные советы политическое Тематические сайты Социальная реклама Массовые мероприятия Грантовые проекты Семинары, круглые столы Выступления в госорганах Законотворчество управленческое информационные поля Вовлечение добровольцев Текущая работа ОООИБРС Создание союзов

Научная деятельность Более 30 научных изданий, как средство развития научного знания о проблеме и повышения квалификации специалистов Более 40 методических пособий, как средство тиражирования лучших практик, непосредственной поддержки пациентов и ухаживающих, развития специалистов Все методические материалы размещаются на сайте ОООИБРС - www. ms 2002. ru

Грантовая деятельность Более 50 проектов и конкурсов социальной рекламы, как средство привлечения внимания общественности, творческого самовыражения инвалидов 70 грантовых проектов на 100 млн. рублей, было получено и реализовано ОООИ-БРС для развития пациентского движения и улучшения качества жизни людей, страдающих от РС

Общественное проектирование, актуализация проблем 200 конференций международных и межрегиональных, научных и прикладных 112 переговорных площадки общественные и экспертные советы, палаты, комиссии 345 общественных слушаний обсуждения законопроектов, НПА, предложений 34 пресс-конференции федерального и регионального уровня 510 круглых столов и семинаров со специалистами, органами власти, социальными партнерами

Вовлечение общественных ресурсов Какие из названных организаций помогали Вам решать проблемы, возникавшие с получением медицинской помощи и социальной реабилитации в прошедшем году? 35. 6 29. 5 13. 9 Никакие из этих, справляемся со сложностями сами или с помощью близких Другие Медицинские учреждения 4. 2 Организация, в которой я работал или работаю Общественные организации больных 2. 2 Спонсоры и частные лица Затрудняюсь ответить 0. 2 14. 4 Органы управления здравоохранения и социальной защиты 13. 4 Исследование «Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом. Взгляд пациентов и экспертов» . ОООИ-БРС, 2009 год. Выборка: 1400 пациентов из 23 субъектов РФ. Опрос квотный, по месту жительства.

Патронажная служба НКО Заинтересованные компании НКО Организационное обеспечение Договора Корпоративные регламенты ОООИБРС Аутсорсинг Полномочия на работу с пациентами Ведение регистров пациентов-членов НКО Финансирование деятельности Директор Патронажной Службы Помощника Директора по направлениям Региональные Патронажные медицинские сестры (64 регионов на 01. 08. 12) ПМС – сотрудник НКО, согласованный с заинтересованным юрлицом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

Служба патронажных сестер НКО ü ЦЕЛЬ: создать условия для улучшения социальной адаптации и качества жизни пациентов, повышения эффективности проводимой терапии пациентов на регулярной основе, адресно и в полном объеме ü ЗАДАЧИ: Ø Создание, организация работы и развитие Службы. Ø Разработка программы обучения. Организация и проведение тренингов сотрудников Службы Ø Информационно-просветительская работа и сестринская помощь пациентам Ø Отчетность сотрудников Службы. Анализ ситуации в регионах и оперативное реагирование путем взаимодействия с партнерами Проекта. Ø Мониторинг уровня удовлетворенности пациентов лекарственной и медицинской помощью Ø Создание и ведение базы данных.

Президентский совет НКО (Правление) Президент (Председатель) Вице-президенты по направлениям и Вице-президенты по территориям-округам Региональные руководители НКО(57 регионов на 01. 08. 12) .

Определение стратегических направлений деятельности НКО 1. Выявление болевых точек в социальной проблеме 2. Проблематизация социальных партнеров 3. Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению 4. Предложение конкретных проектов решения проблем научное Научные труды Методические разработки Прикладные публикации Публицистика в СМИ Прикладные конференции общественное прикладное Общественные советы политическое Тематические сайты Социальная реклама Массовые мероприятия Грантовые проекты Семинары, круглые столы Выступления в госорганах Законотворчество управленческое информационные поля Вовлечение добровольцев Текущая работа ОООИБРС Создание союзов

Формирование переговорных площадок Общественный совет по защите прав пациентов совещательный орган при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. Росздравнадзор Постан овка за Инфор дач мация, предло жения Комиссии Совета (7) Территориальные Управления Организационное обеспечение Информация, предложения Председатель Совета Зам. председателя Совета (2) Секретариат Совета (7) Региональные отделения Совета (81) В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 20. 08. 2009 № 689 члены Центрального Общественного совета и Руководители региональных Общественных советов аккредитуются при Росздравнадзоре. Общественный Совет по защите прав пациентов

Разделение полномочий между службами и уровнями организации ü Для Общероссийской службы – создание правового поля, комфортного для деятельности региональных организаций больных ü Для региональных отделений и НКО Содействие оказанию качественной адресной помощи пациенту

Результаты деятельности пациентских НКО (из реальных примеров)

Оптимизация законодательства 2011 Разработка и внесение изменений в статьи №№ 11, 14, 28, 41 проекта Федерального Закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» 2011 Инициирование создания Общественного совета Министерстве здравоохранения и социального развития РФ. Достижение решения об обновлении перечня орфанных заболеваний каждые полгода. 2012 Участие в разработке Постановлений Правительства РФ по реализации ФЗ 323. Подготовка предложений по замене ФЗ 94 на контрактную систему. 2012 Участие в реализации указа Президента от 07. 05. 12 о создании системы гражданского контроля в сфере здравоохранения 2012 Получение специального консультативного статуса при Экономическом и Социальном Совете Организации Объединенных Наций

Расширение сети учреждений Содействие открытию Предполагаемые больные Разработка методик Обучение, консультирование Рекомендации по оборудованию Выявленные больные Обслуженные в Центрах и кабинетах

Распространение методик, развитие кадров 57 школ врачей 5224 участника 535 школ пациентов 12840 участников 44 школы соц. менеджеров 950 участников 20 школ медсестер 295 участников

Городок для инвалидов Самарской области

Рынок целительных услуг магов и экстрасенсов кол-во человек, обратившихся за помощью к экстрасенсам по медицинским показаниям* 820 000 380 000 230 000 150 000 2005 2009 2010 По данным центра правовой и психологической помощи в экстремальных условиях 2012 2013 2014 2015

ИНСТИТУТ АДВОКАСИ ВСП Адвокаси (AGR) Организация аппарата и рабочего места AGR Подготовка обучающей программы Кооперация НКО Подготовка документации института AGR Обучение AGR Подбор кадров Координация информ. потоков, фактический GR

Адвокаси • институт общественных экспертов, деятельность которых направлена на совершенствование законодательства и практик его применения в части реализации прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь Задачи: • Восстановление нарушенных прав пациентов и их родственников • Предупреждение нарушения прав пациентов

Адвокаси • Организация деятельности – Всероссийский союз пациентов • Методическая поддержка и текущее администрирование – Министерство здравоохранения Российской Федерации

Спасибо за внимание!