ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Роль организаций пациентов в формировании лекарственной политики в России Ю. А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии
Всероссийский союз пациентов разработка и лоббирование изменений в законодательстве различного уровня; n участие в создании новых принципов лекарственного обеспечения граждан; n координация для обмена информацией, выработки единых позиций, проведения совместных мероприятий; n обмен опытом, привлечение экспертов; n защита прав пациентов; n лоббирование принятых решений в СМИ, общественных и государственных органах. n
Текущие задачи Всероссийского союза пациентов Активное участие в обсуждении реформы здравоохранения n Расширение права граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями на льготное лекарственное обеспечение n Добиваться вовлечения общественных экспертов в процесс подготовки решений в области здравоохранения n
Анализ внесенного в Государственную Думу РФ проекта федерального закона "Об обращении лекарственных средств" показал, что он: • не создан в интересах пациентов, лишен конечного субъекта, центра системы обращения лекарственных средств – их потребителя, а значит и смысла обращения; • не решает основных задач, стоящих сегодня в сфере лекарственного обеспечения населения; • регулирует не всю систему обращения, а ее фрагменты, не регулирует множества вопросов, которые относятся к предмету его регулирования; • по сути не соответствует названию; • многие определения и нормы законопроекта требуют уточнения, формулирования или глубокой переработки; • неоправданно жестко, административным путем вторгается в оборот гражданских прав, что влечет за собой неуправляемый передел рынка лекарств, системы регистрации, проведения экспертиз и исследований; • в целом, без надлежащих на то оснований, создает неуправляемые риски в важнейшей сфере социальной жизни – обеспечения населения лекарствами; • не соответствует мировой практике. Согласно ч. 2 ст. 55 Конституции России в Российской Федерации не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина. Возникающие с принятием законопроекта риски доступности и качества лекарств для населения не оправдываются его новеллами. Это не позволяет рекомендовать проект закона к принятию.
Мы обращаемся к Вам с просьбой лично вмешаться и не допустить принятия опрометчивых решений, резко ухудшающих положение граждан, отменяющих и умаляющих их права, в частности, и на бесплатную медицинскую помощь в федеральных лечебных центрах, государственных и муниципальных медицинских учреждениях, что ставит их здоровье и жизнь под угрозу.
Орфанные лекарства
Первый конгресс пациентов
ДЕКЛАРАЦИЯ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ Проект для обсуждения на Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года, до указанной даты предложения, изменения и дополнения принимаются по адресу open@openmed. ru Настоящая Декларация о правах пациентов в России разработана на основе: n Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март 1994), n Европейской хартии прав пациентов (разработана рабочей группой представителей государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент. 2002 г. при поддержке Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of Patients Right); n Хартии основных прав Европейского Союза; n законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации; n теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав пациентов в России, и принята Первым всероссийским конгрессом пациентов 28 мая 2010 года в Москве. 30 марта 2010 г. Европейский Парламент, Совет и Комиссия ЕС приняли новую версию Хартии основных прав человека Европейского Союза (документ 2010/С 83/02, опубликован в Официальном бюллетене ЕС, № 83 за 2010 г. ), по тексту «Хартия-2010» .
n Право на профилактические мероприятия n Право на доступность медицинской помощи Право на информацию Право на согласие Право на свободу выбора Право на личную жизнь и конфиденциальность Право на уважение времени пациента Право на соблюдение стандартов качества Право на безопасность Право на инновации Право на исключение боли и страданий Право на индивидуальное лечение Право на жалобы и претензии Право на возмещение ущерба Права родственников пациента Право на защиту Права граждан на активность Право на деятельность в интересах общества Право на деятельность для представления интересов пациентов Право на участие в формировании политики в области охраны здоровья n n n n n
Первый съезд пациентов Планируемые для обсуждения проблемы и доклады: Первая половина дня: 1. Минздравсоцразвития: перспективы развития здравоохранения и место в них пациента; 2. «Единая Россия» на защите прав пациентов: программа партии в сфере охраны здоровья; 3. Генеральная прокуратура РФ: основные виды нарушений прав пациентов, профилактика и ответственность за нарушения; 4. Федеральная антимонопольная служба: барьеры, конкуренция, недопустимость некоторых маркетинговых решений на медицинских рынках; 5. Уполномоченный по правам человека в РФ: защита прав пациентов; 6. Развитие медицинской науки и практики (РАМН); 7. Роль врачебных сообществ в реализации прав граждан на охрану здоровья (Национальная врачебная палата); 8. Работа МСЭК и права инвалидов (ВОИ); 9. Доступность медицинской помощи и средств реабилитации для инвалидов (ВОИ - два доклада); 10. Лекарственное обеспечение населения (Минздравсоцразвития); 11. Лекарственное обеспечение населения (Формулярный комитет РАМН); 12. Защита прав пациентов (Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре); 13. Всероссийский союз пациентов: цели и задачи создания. Приглашение к взаимодействию. 14. Трудности и достижения обществ пациентов и / или инвалидов (доклады обществ пациентов и инвалидов). Вторая половина дня: 15. Обсуждение проекта Декларации о правах пациентов в России и ее принятие.
Первый съезд пациентов Время проведения: один полный день - 28 мая 2010 года с 09. 00 до 17. 00 Место проведения: Центральный дом предпринимателей, Адрес: Москва, ул. Покровка, д. 47/24, стр. 1 www. openmed. ru
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!
Скачать презентацию ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации
a9cad0b1b4517f5f00e94f2c24d1e44b.ppt