Увеличивающееся количество детей с онкологическими заболеваниями и отсутствие

Увеличивающееся количество детей с онкологическими заболеваниями и отсутствие в Чебоксарах активного фонда помощи этим детям стали причинами организации волонтерского объединения "По Зову души"

ЦЕЛЬ ГРУППЫ: помощь детям с онкологическими и тяжелыми заболеваниями.

НАШИ ЗАДАЧИ: Привлечение спонсоров по сбору средств для лечения детей, для оплаты дорогостоящего лечения и лекарственных препаратов Поиск безвозмездных доноров Привлечение Работа с детьми в общественного отделении внимания к онкогематологии проблемам (детское детей творчество, с тяжелыми смехотерапия), заболеваниями Доктор-клоун, психологическая помощь родителям детей Проведение акций, дней рождений.

Партнеры группы: Фонд "Подари жизнь" (г. Москва) "Республиканская станция переливания крови" (г. Чебоксары) Некоммерческая благотворительная организация оказания социально-культурной реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями «Доктор-клоун» . Сети магазинов игрушек: -Оптовый центр игрушки "Игромир» ; -Детские товары, Магазины для будущих мам Наша Мама; -Магазин игрушек «БЕГЕМОТи. К» ; -магазин "Блеск" (Бытовая химия).

Привлечение спонсоров по сбору средств: Спонсорство Группа является связующим звеном между теми, -для лечения детей; кто может помочь и теми, кому эта помощь нужна. -для оплаты Спонсоры привлекаются дорогостоящего посредством распространения лечения и информации в кругу друзей, лекарственных знакомых, а также в социальных препаратов; сетях и на местных форумах. -для приобретения Уставной капитал и расчетный оборудования счет группы не предусматриваются.

Привлечение спонсоров по сбору средств для лечения детей. Полина Герасимова, 2 года, нефробластома. г. Чебоксары При содействии наших волонтеров в 2010 – 2011 годах для лечения Полины в Сингапуре было перечислено свыше 216 тысяч рублей.

Приобретенное оборудование для отделения онкогематологии при ГУЗ «Республиканская детская клиническая больница» МЗСР Чувашской Республики.

Коробка Храбрости • , С помощью Коробки Храбрости можно успокаивать деток в онкогематологическом отделении, когда они идут на больные уколы и прочие неприятные процедуры. Так как дети в отделении довольно маленькие, а их вены настолько уже "проколотые", да и постоянно слетающие из-за подвижности катетеры причиняют постоянную боль, привести ребенка в процедурный кабинет родителям и персоналу довольно сложно. Чтобы хоть как-то утешить деток и приободрить, в процедурной установлена "Коробка храбрости", в которой лежат небольшие игрушки, отвлекающие детей от боли, могут их порадовать или просто меняют их отношение к процедурному кабинету он становится уже не столь страшным.

РАК И ЛЕЙКЕМИЯ У ДЕТЕЙ • Диагноз "рак" большинство людей воспринимает как приговор. Людей охватывает чувство отчаяния и безысходности. Однако для того, чтобы победить болезнь, требуются силы и мужество. Важно также знать "врага" в лицо, то есть владеть необходимой информацией о заболевании и способах его лечения — только так можно взять ситуацию под контроль и облегчить страдания больного ребенка.

• Рак — общее название злокачественных новообразований, опухолей и наростов. • Общая их особенность — появление в организме новых клеток и их активное размножение. Разрастаясь, опухолевые клетки проникают в здоровые и разрушают их. Если злокачественную опухоль своевременно не распознать и не провести должное лечение, она приводит к смерти.

• Основные формы • 1. Лейкемия. Для этой формы рака характерно увеличение числа белых клеток в крови. • 2. Злокачественная опухоль. Возникая в определенном органе, она распространяется по всему организму.

• Лейкемия — раковое заболевание крови, возникающее в костном мозге, основном органе кроветворной системы. Это самое распространенное злокачественное заболевание у детей.

• О причинах заболевания раком и лейкемией современной медицине известно, увы, немного. Однако можно с уверенностью утверждать, что ни лейкемия, ни злокачественные опухоли не являются заразными заболеваниями.

• Что конкретно служит причиной возникновения раковых заболеваний, неизвестно до сих пор. Однако многие исследователи придают большое значение таким факторам, как влияние окружающей среды, наследственная предрасположенность и образ жизни человека.

• ПОЧЕМУ ЛЮДИ СТАНОВЯТСЯ ВОЛОНТЁРАМИ?

• По самым разным мотивам, которые часто бывает трудно установить и определить. • Например: • Альтруизм, то есть желание «бескорыстно делать добро» (но часто бывает так, что человек при этом имеет и свой личный интерес) • Чтобы компенсировать отсутствие чего-либо в личной жизни волонтёра • Чтобы приобрести и осмыслить свой собственный опыт • Когда у человека много свободного времени возникает потребность иметь цель в жизни и роль в обществе • Для самовозвеличивания • Не важно, какие бывают мотивы, если мы их понимаем. • В очень редких случаях волонтёрами становятся: • чтобы использовать других людей в корыстных целях. Тогда необходимо во время обнаружить людей с такой мотивацией, чтобы их исключить.

• КАЧЕСТВА, КОТОРЫМИ ДОЛЖНЫ ОБЛАДАТЬ ВОЛОНТЁРЫ • Сочувствие к людям • Здравый смысл: уступчивость, практическая смекалка, умение работать в команде • Последовательность и надежность

Вместо резюме Быть волонтером – это обременительное, иногда тяжелое, часто сложное психологически, но очень интересное занятие! Оно не только занимает кучу сил и времени, но и обогащает духовно, дает возможность взглянуть на жизнь с разных сторон, учит больше ценить то, что мы имеем.

• Для кого-то - не стоит сразу творить великие дела, а надо только начать, и он ко всему придет. • Другой – так берется за дело, что диву даешься, и успевает в десять раз больше остальных. • А кто-то тихо и незаметно дружит с детьми, и остается дольше других. • Так каждый из нас делает то, что может. Важно только идти к детям с добрым сердцем и искренними намерениями. И помнить, что все мы: врачи, доноры, добровольцы, мамы и дети: делаем одно общее дело, одно из самых важных в жизни. Спасаем наших детей. • ВЕДЬ ЧУЖИХ ДЕТЕЙ НЕ БЫВАЕТ

основополагающий принцип медицины «Не навреди»

Подарим тепло своих сердец Детей нужно лечить не только лекарствами, но и сердцем Цели проекта • Арт-терапевтическая помощь детям с онкологическими заболеваниями. • Создание ресурсного центра по терапии творчеством в детских больницах • Привлечение внимания к проблемам семей имеющих детей с онкологическими заболеваниями

Работа с детьми в отделении онкогематологии (детское творчество, смехотерапия), Доктор-клоун, психологическая помощь родителям детей Раз в неделю волонтеры приходят в отделение онкогематологии заниматься с детишками детским творчеством.

Арт-терпия — это не просто уроки рисования, но свободное творчество, с применением различных методик, приемов, материалов которые помогают детям выплеснуть свои страхи, эмоции, снять напряжение, тревожность, создать собственные исцеляющие символы. Каждый раз, приходя к ребятам, мы предлагаем им новые занятия. При этом стараемся уйти от стандартного восприятия процесса рисования. Мы рисуем всем — крупами, камушками, ракушками, мятой бумагой… Детям даются те материалы, краски, и темы, которые обязательно приводят к успешному результату. И дети радуются вдвойне: во-первых - получилось! Во-вторых — можно сделать подарок маме, друзьям или себе. И главное — это живое, настоящее и интересное дело!

• Игровая терапия — наиболее естественная и эффективная форма работы с детьми, терапия в процессе игры. Ребенок получает возможность проработать свою тревогу, враждебность, страх или чувство незащищенности в игровой форме. • В условиях продолжительного нахождения в стационаре возникает еще одна проблема. Ребенок «выдернут» из естественного окружения, которое формирует и развивает его как личность. Игровая терапия

Музыкальная терапия • • • Музыка, несомненно, оказывает влияние на людей самых разных возрастов и в любых обстоятельствах. Это сильное средство, которое может глубоко влиять на наше настроение (успокаивая или наоборот, побуждая к действию), вызывать воспоминания и различные переживания. Терапевтический подход подразумевает использование силы музыки для поднятия настроения, стимуляции мыслительной и двигательной активности, выхода эмоций, в случае, если это необходимо. Есть много способов вовлечь ребенка в активное занятие музыкой – пение, игра на музыкальных инструментах, музыкальные игры. При этом мы не ставим себе цель развития собственно музыкальных способностей или овладение навыками пения и игры на музыкальных инструментах. Главное процесс свободного и счастливого творчества. Одним из важных моментов в проведении музыкальных занятий с детьми является вовлечение родных и близких ребенка, а также врачей и медсестер, которые могут выступать в роли слушателей, или принимать непосредственное участие в занятии. Для них, несомненно, тоже полезны сеансы терапии музыкой.

Доктор-клоун 2 штатных клоуна по г. Чебоксары Смехотерапию получают в двух отделениях ГУЗ «Республиканская детская клиническая больница» МЗСР Чувашской Республики: 1)Отделение онкогематологии; 2)2) Соматическое отделение. Основная цель работы больничных клоунов –помочь детям, находящимся в больницах справиться с отрицательными последствиями тяжелой и продолжительной болезни, болью, детскими страхами, различными негативными эмоциями, подарить им ощущение нормального детства. Доктор-клоун Шеша Доктор-клоун Лулу

Привлечение общественного внимания к проблемам детей с тяжелыми заболеваниями Проведение акций, дней рождений.

ФИНАНСИРОВАНИЕ: Канцтовары, инструменты детского творчества , развивающие игры приобретаются на личные средства волонтеров, частично – спонсорами. Сбор средств для лечения конкретного ребенка, для приобретения медицинского оборудования – спонсоры и население Чувашии. Дорогостоящие и нераспространенные лекарственные препараты - через партнеров Фонда «Подари жизнь» .

НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ: Частичная или полная оплата лечения (медикаментов, операции) больному ребенку спонсором (-ами) в ситуациях при тяжелом финансовом положении родителей/родственников ребенка. Улучшение физического состояния детей в результате психо-эмоциональной разгрузки при занятиях с детьми творчеством, смехотерапией. Улучшение самочувствия ребенка, порой и спасение жизни при своевременном поиске и нахождении донора необходимой крови.

ОРГАНИЗАТОРЫ, КООРДИНАТОРЫ: Руководитель группы: Анна Филиппова тел: 89603076583 Координатор группы: Ирина Лапшина тел: 89603143416 Информация о волонтерской группе находится: На нашем сайте: http: //deti 21. ucoz. ru/ В контакте: http: //vkontakte. ru/club 176 89878

• ПАМЯТКА ДЛЯ ВОЛОНТЕРОВ

• Дорогие друзья! • Эта памятка составлена для волонтеров группы «По зову души» , посещающих детей в Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) г. Чебоксары. Характер заболеваний детей (онкогематология) определяет наличие ограничений и правил, которые каждый волонтер обязан соблюдать. Мы должны всегда помнить, что наши поступки могут оказать прямое влияние на здоровье детей, а ошибки могут им дорого стоить. Все требования обусловлены исключительно здравым смыслом и правилами посещения медицинских учреждений, установленными врачами. • Мы просим Вас с пониманием отнестись к необходимости соблюдения этих правил.

1. Время посещения детей. Оптимально навещать детей по выходным с 11: 00 до 19 -00 и в будни с 15: 00 до 19: 00. Будние дни до обеда – основное время процедур и обходов, и Вы можете помешать и пациентам, и медперсоналу. Кроме того, ежедневно вечером (около 20: 00) в коридорах отделений проводится влажная уборка, когда родители детей заняты и не могут уделить Вам внимание. Раз в неделю проводится генеральная уборка отделений, и тогда родителям тоже лучше не мешать.

• 2. Порядок посещения • У детей – пациентов онкологических и гематологических отделений сильно снижен иммунитет. Любая инфекция, безобидная для здорового человека, может вызвать развитие смертельно опасного осложнения. Поэтому мы просим соблюдать при общении с детьми следующие меры предосторожности:

• 2. 1 Нельзя приходить, если Вы простудились или чувствуете, что заболеваете. Даже если Вам кажется, что эти симптомы – признак аллергии. • 2. 2 Ни в коем случае нельзя приводить в гости к нашим пациентам других детей. Даже здоровые дети могут случайно стать источником распространения «детских инфекций» (например, ветрянки), которые могут стать серьезной угрозой для пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

• 2. 3 При входе в отделение необходимо: • - Надеть принесенную с собой сменную обувь. Бахилы, которые есть у входа в отделение, надеваются поверх сменной обуви, если Вы посещаете разные отделения. Надевать бахилы поверх уличной обуви нельзя – они быстро рвутся, и вся уличная грязь остается в боксе или в коридоре отделения, куда выходят поиграть больные дети. - Надеть маску, если Вы идете к ребенку в бокс. • - Помыть руки. Если Вы навещаете не одного ребенка, то надо мыть руки в каждой палате, куда Вы заходите (2 раза – при входе и при выходе), чтобы не переносить возможные инфекции из палаты в палату.

• 2. 4 Перед тем, как зайти к ребенку, надо спросить у врачей (не у родителей!), «принимает» ли маленький пациент гостей. У всех детей в онкогематологических отделениях бывают периоды аплазии (состояние после очередного курса химиотерапии, когда кроветворение подавлено, анализы крови низкие, т. е. у ребенка сильно понижен иммунитет к любым заболеваниям), в которые к нему в палату заходить нельзя. Бывает, что ребенок плохо себя чувствует (боли, зуд, повышенная раздражительность и др. ) и просто не может общаться с посетителями. А бывает, что ему делают медицинские процедуры, и Вы невольно помешаете врачу или медсестре выполнять их работу.

• • • 2. 5 Заходить к ребенку в первый раз обязательно в присутствии кого-то из родителей. Если вы устраиваете в отделении какое-то развлекательное мероприятие (совместное творчество, праздник, музыкальное выступление и пр. ), необходимо заранее согласовать его с координатором по отделению. - Сумку можно оставить в коридоре отделения при входе в бокс. Заносить сумки в бокс нельзя. - Перед входом в бокс необходимо разуться или надеть чистые бахилы. Мы ни в коем случае не заходим в бокс босиком!!! - Прежде, чем зайти в бокс, нужно заколоть волосы и одеть маску. - Ни в коем случае нельзя садиться на кровать ребенка. На кровать родителей (если она застелена) и на стул - можно. - Нельзя класть на кровать ребенка вещи, которые не обработаны спиртом. Им нужно обработать все принесенные ребенку предметы (игрушки, фотоаппараты и т. п. ). Многие дети просят разрешить им поиграть с Вашим мобильным. При желании Вы можете им это позволить, но предварительно обработайте мобильный спиртом. - Не стоит обсуждать с ребенком (если он сам первым не начнет) его болезнь. Многие дети не знают, что больны раком. И если Вы случайно им об этом сообщите, то у ребенка может быть шок. - Нельзя обсуждать с ребенком состояние его соседей по отделению, даже если Вам задают прямой вопрос. Многие мамы предпочитают не травмировать своих детей негативной информацией. Не делают этого и волонтеры, даже в случае, когда не согласны с позицией мамы. Вы вполне можете ответить, что не знаете как дела у того или иного ребенка (даже если сами прекрасно об этом знаете). Особенно это относится к медицинским подробностям. - Не нужно давать ребенку обещаний, которые Вы можете не сдержать ( «приду завтра» , «поищу тебе компьютер» и т. п. ) Дети – это дети. Будет грустно, если Вы не сможете выполнить задуманное, а ребенок будет ждать. Лучше не обещайте, а сразу делайте : ) - Если Вы видите у ребенка какой-то запрещенный предмет (большую мягкую игрушку, кусок воблы (и такое было: ), либо как мама сидит на кровати ребенка, кормит его апельсином, сушит мокрую одежду в боксе, облизывает за маленьким ребенком ложку или соску, нужно очень вежливо напомнить, что этого нельзя делать. Желательно сделать это не при ребенке и не при других мамах. Так же нелишне поставить в известность координатора отделения. - Все упавшие на пол предметы (некоторые дети могут по 50 раз за вечер бросить игрушку на пол) нужно обработать спиртом. Опять же, если мама забывает это сделать, лучше ей напомнить. Мамы очень часто находятся в стрессовом состоянии, поэтому могут о чем-то важном забыть.

• Друзья! Обрабатывать все предметы спиртом крайне важно! Ведь у детей в отделении сильно снижен иммунитет. И любая инфекция, безобидная для нас, может привести ребенка в реанимацию.

• 4. Общение с врачами • Нужно помнить, что врачи – на работе, причем весьма напряженной, поэтому у них нет возможности отвечать на то огромное множество вопросов, которые ежедневно возникает у волонтеров. Вопросы, требующие безотлагательного ответа, лучше всего задать координатору по отделению или координатору по волонтерам. Если мама рассказала Вам о своих проблемах с врачами, пожалуйста, обязательно подойдите к врачу или к заведующему отделением и обсудите эту проблему. Или расскажите о возникшей ситуации координатору отделения. Врачи в наших отделениях - невероятные люди, они очень любят детей и живут больницей. Если у Вас все-таки возникли какие-то сомнения, обязательно нужно поговорить с докторами и все прояснить. Возможно, Вы сможете помочь и маме решить свои проблемы с врачами. Проблемы, как правило, возникают потому, что некоторые мамы охотно задают вопросы волонтерам, но боятся поговорить с врачами или заведующим отделением. Врачи же всегда готовы поговорить с мамой и ответить на её вопросы. Не стоит забывать и о том, что родители серьезно больных детей не всегда готовы адекватно воспринимать то, что происходит с их ребенком. И наша задача – по-человечески их поддерживать. Мы с врачами и детьми - по одну сторону баррикад. • •

• НЕЛЬЗЯ ПРИНОСИТЬ В ОТДЕЛЕНИЕ И ДАРИТЬ ДЕТЯМ: • 1. Мягкие игрушки: они накапливают пыль, в которой поселяются микроорганизмы - источники смертельных инфекционных осложнений. Приветствуются те игрушки, которые можно вымыть или обработать спиртом. • 2. Запрещенные врачами предметы и запрещенные продукты питания. 3. Живые цветы или животных

• НЕЛЬЗЯ ПРИНОСИТЬ В ОТДЕЛЕНИЕ И ДАРИТЬ ДЕТЯМ: • 1. Мягкие игрушки: они накапливают пыль, в которой поселяются микроорганизмы - источники смертельных инфекционных осложнений. Приветствуются те игрушки, которые можно вымыть или обработать спиртом. • 2. Запрещенные врачами предметы и запрещенные продукты питания. • 3. Живые цветы или животных

КАТЕГОРИЧЕСКИ ЗАПРЕЩАЕТСЯ: • - СОВЕТОВАТЬ РОДИТЕЛЯМ КАКИЕ-ТО СРЕДСТВА ЛЕЧЕНИЯ, высказывать прогнозы и оценку результатов лечения. Эти вопросы обсуждает с родителями врач! Волонтер часто становится близким другом семьи, бывает - что единственным знакомым человеком в Москве. Поэтому Ваш неосторожный совет может стать определяющим в принятии родителями решений. Нельзя высказывать советы на медицинские темы, это может быть опасно для жизни ребенка! • - обсуждать с родителями ребенка лечебный процесс и поступки врачей. Это обсуждение не породит решений, которые могут продвинуть лечение больного ребенка в сторону выздоровления. Ведь для того, чтобы принять правильное решение, надо разбираться в медицине и располагать результатами анализов и исследований. Поверьте, мамы не разбираются в медицине! Любые неосторожные оценки и предложения могут побудить родителей пациента к действиям, опасным для жизни ребенка. • - Покупать и приносить лекарства по просьбе родителей, без консультации с координатором. Не все родители адекватно оценивают состояние собственного ребенка, не говоря уже о том, что могут просто перепутать названия и дозировки лекарств. Случается, что родители «назначают» своему ребенку лечение, не согласовав с врачом. Последствия такого самолечения могут быть самыми ужасающими. • - Приводить целителей, травников и экстрасенсов, родители сами их с успехом находят, и было несколько случаев, когда такие посещения закончились весьма печально. - Предлагать родителям пациентов нетрадиционные методы лечения, пищевые добавки и пр. Безопасные и даже полезные для здорового человека, они могут быть опасны для жизни больного ребенка.

Веротерпимость и миссионерство • Приходя в больницу, нужно четко понимать, что главное здесь – больной ребенок, которому нужна наша помощь. Мы помогаем детям любого вероисповедания и национальности, не делая различий между ними. В больнице есть дети и родители разных конфессий, атеисты и просто равнодушные к вопросам религии люди. Не стоит пытаться навязывать кому-либо свои взгляды. Для духовной поддержки православных детей и мам к ним в отделения приходят священники; мусульмане и мамы других традиционных религий могут обратиться к соответствующим представителям своих вероисповеданий. • Категорически запрещается заниматься пропагандой сектантских и языческих взглядов, а также распространением соответствующих печатных материалов.

• Конфиденциальность. • Мы должны понимать, что, приходя в больницу и общаясь с детьми и их родителями, мы часто получаем доступ к информации конфиденциального характера. Это в первую очередь информация о личной жизни семьи и медицинская информация. Разглашение подобной информации в любой (устной, письменной и пр. ) форме без согласия на это ребенка и его семьи неэтично и незаконно и может повлечь за собой нежелательные последствия, например: разнос сплетен, моральные и психологические травмы ребенка и его родителей, потеря доверия к другим волонтерам, конфликты и т. п.