Система оказания медицинской помощи пациентам с МВ в

Система оказания медицинской помощи пациентам с МВ в СПб 1988 - 2015

Временные характеристики • С 1988 по 1995 год (ДГБ Святой Ольги – концентрация больных). • 1995 – 2000 г. г. - детский центр (фактически). • 2001 г. – полный учет всех больных с их диспансерным наблюдением. • 2002 Городской кабинет по диспансерному наблюдению, лечению и реабилитации детей с тяжелыми и сложными бронхолегочными заболеваниями, муковисцидозом • 2008 г. – ГБ 2 – взрослый центр (фактически). • 2013 г. – общая база данных! • 2013 ЦЕНТР (детский)

1 этап (1988 -1995) • С 1991 – в/в введение антибиотиков, начало освоения кинезитерапии. • 1992 – создание родительской ассоциации. • 1993 – применение микросферических ферментов, покупка ингаляторов. Старт программы летнего отдыха. • Гуманитарная помощь!

2 этап (1995 – 2000) • 1995 – приказ КЗ о койках МВ (5 коек) для детей. Разделение потоков больных. • 2001 - Электронная база данных (дети). • Отдых на море в летнее время – первый опыт.

3 этап (2001 - 2008) • 2001 – поражение ЖКТ. • 2001 – 2005 – Курортное лечение. • 2004 – Дезинфекция распылителей. ГЭР - 70% Гастродуоденит - 100% (БА-62%) Эрозии пищевода и желудка - 38% (БА-12%) Язвенные процессы - 28% (БА-9%)

Подвижность грудной клетки Достоверность (критерий знаков p<0, 01; Wilcoxon p<0, 001)

Пример изменения параметров ФВД Тот же пациент (4 й год)

Применение антибиотиков (достоверность по критерию согласия 2 Крым/Кавказ p<0, 001)

Исследования (ДГБ 4 СПб) 26 пациентов с МВ и 5 с ХНЗЛ. 60 смывов с частей распылителя (ингаляции АБ, бронхолитиков, муколитиков). Ингаляторы ПАРИ. • 14 пациентов с МВ – самостоятельная обработка. • 6 ч (уксус+сушка) – 12 смывов: в 2 х St. epidermidis. • 1 ч (кипяток+сушка) – 2 смыва: отр. • 2 ч (мыло-вода+сушка) – 4 смыва: 2 отр. 2 St. epidermidis. • 5 ч (недостаточная обработка) –из 10 смывов 8(+): Enterobacter (4), род. Acinetobacter (2), род. Alcaligenes (1), E. Coli (1). Из них 3 – камера распылителя.

4 этап (2008 - 2014) • Постепенная передача подростков во взрослую сеть. • Организация и оснащение кабинетов кинезитерапии. • Организация отдельных палат с необходимым оснащением при строгом разделении пациентов с разной инфекцией. • Создание общей базы данных (важнейшие показатели и потребности).

17

Burk. cepacia B. cep Ps/aeruginosa Ps+ Ps± Ps- Ps± St MRSA St. aureus Ps+

21

22

23

01. 04. 2012 приняты региональные стандарты (МЭС) по МВ для взрослых на базе СПБ ГБУЗ ГМБ № 2 I. МЭС или КСГ 301150 ПУЛЬМ- Пульмо 16 к/д 217 316, 80 рублей II. МЭС или КСГ 301160 ПУЛЬМ -Дн. 3 ст 30 к/д 521 070, 00 рублей С 01. 06. 2012 г приняты стандарты (МЭС) по МВ для детей на базе СПБ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги 1. МЭС 302140 «Пульм Муковисцидоз до 1 года 36 854, 4 руб. (55673 р – 2014 г) 2. МЭС 302130 «Пульм Муковисцидоз 1 -6 лет – 55 558, 8 руб. (80675 р – 2014 г) 3. МЭС 302120 «Пульм Муковисцидоз 7 -18 лет139 033, 4 руб. (191677 р – 2014 г)

Приказом № 335 -р КЗ СПб от 13. 08. 2013 Организация Городского детского центра муковисцидоза на базе Детской городской больницы Святой Ольги (5 стац. Коек и 5 коек ДС) БЕЗ Дополнительных ставок!!!! С ноября 2015 3 стац. Койки и 5 коек ДС

Определение и стадии синегнойной инфекции ТЕРМИНОЛОГИЯ Journal of Cystic Fibrosis Volume 10 Suppl 2 (2011) S 75 -S 78 • Хроническая инфекция – более 50% образцов мокроты (ежемесячные посевы) – позитивны - Среда • Интермиттирующая инфекция – менее 50% образцов позитивны - Вторник • Free of infection – 12 месяцев отрицательных посевов после положительной культуры- Вторник • Отсутствие инфекции – не было никогда положительных высевов – Понедельник • MRSA- Четверг • B. cepacia - Пятница • 6 посевов в год

Поведение пациентов • Избегать контактов с другими пациентами. • Быть в маске. • При откашливании мокроты – только разовые платки (сразу выбрасывать в закрытые контейнеры). • Не здороваться за руку, не пользоваться общими предметами (ПК, игрушки), если их нельзя помыть после использования. • С другими (не МВ) пациентами общаться можно!

Правила плановой госпитализации • 1. Посев мокроты не позже 1 месяца до госпитализации. • 2. Анализ крови, анализ мочи, анализ кала на я/глист и соскоб на энтеробиоз. Анализ крови на Ал. Ат – все анализы действительны 10 дней. Справка об отсутствии карантинов дома и в ДДУ (школе) • 3. Направление на госпитализацию (действительно 1 месяц) • 4. Госпитализация по согласованию с отделением (списки сроков госпитализации будут публиковаться) – не нарушать сроков!!! В отделении не может быть более 8 пациентов!

Правила • 1. Не ходить в верхней одежде и уличной обуви по отделению! • 2. Поступление до 12 ч дня! • 3. Уходить ТОЛЬКО (!) с разрешения персонала! Закрывать боксы! • 4. Планировать в/в амбулаторно (с помощью сотрудников «Детского хосписа» 1 раз в год! • Использовать для в/в терапии возможности Педиатрической Академии • Добиваться в/в на дому (по типу организации в Москве)

Консультации • Направление на консультацию (ДП) • Запись на консультацию (2956979) – к Игнатьевой М. Н. • Дни соответственно инфекционному процессу • Аналогично: посевы мокроты, занятия по кинезитерапии!

5 этап (2015 – 20__) • Планирование поступления в стационар! • Амбулаторная в/в АБ терапия (Хоспис) • Планирование консультаций и посевов мокроты (+кинезитерапии) строго по дням недели! • Использование МАСОК ПАЦИЕНТАМИ! • Разработка общей базы данных (Интернет). • Совместные обсуждения (детская и взрослая клиника) с 15 -16 лет.

ДГБ Св. Ольги МВ Год Дети с МВ в СПб Госпитализация Приказы КЗ 2001 55 64 1995 – 5 коек 2005 58 65 2006 - 5 коек 2010 63 80 2011 66 110 2012 71 113 2013 77 121 2014 93 140 2015 102 В коридор? ? 2012 – 10 коек 2013 Центр 3+5 коек УЖЕ! Пациенты в обычных палатах, на топчанах. Нехватка медикаментов, дженерики

СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ