Принятие решений в паллиативной педиатрии Семёнов Валентина МД

Принятие решений в паллиативной педиатрии Семёнов Валентина МД Отделение боли и паллиативной помощи, Университет им. Бен-Гуриона в Негеве, Служба государственного здравоохранения Clalit, г. Беэр-Шева, Израиль

Израиль • • • Население 8 млн чел. 75% иудеи 17% мусульмане 2, 5% христиане 1, 5% друзы 4, 0% другие

Паллиативная служба Негева

Система паллиативной помощи Университет Бен. Гуриона – ф-т здоровья населения Гос. мед. служба Clalit Ma’agan Помощь на дому Консультации в больнице Беэр- Kирьят-Гат Шева Aшкелон Рaaт Обучение Исследования М/с Клинические Студенты ординаторы

Цели паллиативной помощи: • контроль симптомов; • повышение качества помощи; • поддержка роли семьи

СТАРАЯ МОДЕЛЬ внезапный перевод в хоспис Д И А Г Н О З Куративное лечение Паллиативное лечение ПРОДЛЕНИЕ ЖИЗНИ ОБЛЕГЧЕНИЕ СТРАДАНИЙ С М Е Р Т Ь

НОВАЯ МОДЕЛЬ ИНТЕГРИРОВАННОЙ ПОМОЩИ Оптимально, если помощь непрерывна и один вид помощи плавно переходит в другой Куративная/поддерживающая терапия Паллиативная помощь Дебют заболевания Течение болезни (постановка диагноза) Смерть Острое течение Угроза жизни Хроническое

Соотношение понятий «паллиативная помощь» и «помощь в конце жизни» Паллиативная помощь Помощь в конце жизни

Состояние младенца или ребенка может улучшиться при обращении к паллиативной помощи, если куративное лечение не помогло остановить прогрессирование заболевания.

• Паллиативная помощь является неотъемлемой частью медицинской помощи любому пациенту. Понятие ПП не тождественно понятию «помощь в конце жизни» . Облегчение симптомов можно проводить в ожидании реакции на куративное лечение.

ОСНОВНЫЕ СИМПТОМЫ И ОБЛЕГЧЕНИЕ СТРАДАНИЯ В КОНЦЕ ЖИЗНИ У ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ ФЕВРАЛЬ 2000 г.

Онкобольные дети часто страдают от тяжелого болевого синдрома и других симптомов в последний месяц жизни

Симптомы и их субъективное восприятие в последний месяц жизни Встречаемость Мучительность симптома Число детей в % 100 80 60 40 20 0 т ти вота р ть оль оэ е с н о Б пп бо сп а а а/р Зап. т Ди Сл ен шно ж ни То С я е ар Ди Источник: Wolfe J, Grier HE, et al 2000. NEJM

Прогностические факторы симптомов и место смерти пациента в паллиативной помощи онкобольным детям в конце жизни • Предпочтение в пользу более агрессивного лечения: – рост рецидивов; – более высокая вероятность сильных болей, тяжелой одышки и смерти в больнице. Am. Journal of Hospice & Palliative Medicine 2014

Почему используется слишком агрессивное лечение?

Субъекты, влияющие на решение: • • Сам пациент Семья Общественные организации Pуководители в области здравоохранения Журналисты НКО Фармацевтические компании

• • • Ассоциации с понятием «паллиативная помощь» Помощь в конце жизни Пассивное лечение Помощь в терминальной фазе Психологическая поддержка Больше человеческого подхода, меньше медицины Искусственное приближение смерти? Убийство при посредничестве врача (эвтаназия) Негативизм Teрминальная стадия

Химиотерапия против только поддерживающей терапии в паллиативной помощи онкобольным детям: предпочтения родителей и медиков • В отличие от медиков, ”родители чаще настаивают на агрессивном лечении на паллиативном этапе и считают, что надежда – это важный фактор принятии решений относительно типа лечения“ CMAJ, Nov. 22, 2011

Дать надежду?

Как врачи могут помочь пациентам в принятии решений

Педиатр должен помочь родителям ребенка выразить разочарование, гнев, горе и боль

Динамика принятия решений Как происходит выбор? • Есть ли выбор на самом деле? * AND-DNAR *

Цели оказываемой помощи • Излечение • Максимальное поддержание функций организма • Увеличение выживаемости • Максимальный комфорт

Чьи это цели? • • Ребенка Родителей Медиков Кого-то еще?

Что такое паллиативная помощь? • Что мы имеем в виду под этим понятием? • Когда начинается «конец жизни» ? За часы? Дни? Недели? Месяцы до смерти? В какой момент врачи и пациент признают, что болезнь не вылечить? ? ? • Мы сдаемся?

Смена приоритетов ВЫЖИВАНИЕ ПАЦИЕНТА> Максимальное функционирование> Постановка Комфорт диагноза КОМФОРТ > Максимальное функционирование > Выживание Смерть

Траектория паллиативного лечения Ранняя стадия Большинство симптомов достаточно хорошо поддаются контролю

Траектория паллиативного лечения Более поздняя стадия Больше симптомов: сложнее поддаются контролю Больше экзистенциальных вопросов и психологического страдания Уровень страдания может стать непереносимым для пациента Более интенсивное паллиативное лечение Облегчение Устойчивый дистресс

Момент осознания, что у ребенка на самом деле не было шанса на излечение ка ов ан за ст но По аг ди ть р ме С Врач - 206 дней Родители - 106 дней Wolfe, et al 2000

• Наша цель – качество жизни ребенка в оставшееся время, а не продление жизни без качества

Tенденции использования агрессивного лечения на терминальном этапе у онкобольных детей в Корее, умерших в 2007– 2010 гг. • По результатам этого исследования, по сравнению с предыдущими, процент агрессивных вмешательств в конце жизни у онкобольных детей в Корее сократился на порядок. • “ … возможно, в силу нового понимания значения медицинской помощи в конце жизни“

Tенденции использования агрессивного лечения на терминальном этапе у онкобольных детей в Корее, умерших в 2007– 2010 гг. June 2014

Важно иметь в виду!!! • Для некоторых родителей настойчивое поддержание надежды на излечение, даже в случае минимальной его вероятности, - это или необходимый для них механизм психологической защиты, или вопрос глубоких религиозных или культурных убеждений.

Резюме

Педиатрическая паллиативная помощь q Относительно новая дисциплина, пока существует мало исследований. q В практике зачастую исходим из клинического опыта и паллиативной практики со взрослыми пациентами. q Между взрослыми и детьми/молодыми людьми со злокачественными заболеваниями существуют очень важные различия, которые сказываются на симптомах и важны для симптоматической терапии.