Переходный период и миодистрофия Дюшенна Второе совещание экспертов

Переходный период и миодистрофия Дюшенна Второе совещание экспертов 26 -27 июня 2013 года. Балтимор, Мэриленд

Акцент на "Продолжительности жизни « Определить потребности подростков и молодых взрослых Разработка комплексного перехода. Программа удовлетворения потребностей. Разработать инструменты Цели встречи

Мы здесь, потому что: ◦ Распространенность США 1, 3 -1, 8 на 10000 мужчин в возрасте 5 -24 лет имеют инфекции ◦ Средняя продолжительность жизни сейчас 28 лет ◦ Недостаточность взрослых поставщиков ◦ На данный момент нет плана перехода- Пациенты не готовы вступить во «взрослую жизнь "

Непрерывное здравоохранение, которое будет ориентировано на пациентов, возраст и развитие, гибкое комплексное Элементы комплексной программы перехода

Обучение пациентов после постановки диагноза Содействие в общении принятие решений самопомощи самозащите Элементы комплексной программы перехода.

Персональная и медицинская независимость. Обрести чувство контроля над ◦ Здоровьем, ◦ Медицинской помощью ◦ Психосоциальной средой Элементы комплексной программы перехода.

Переход Соответствующий уход Передача Разделы

Переход Разделы

Целеустремленный, запланированный процесс, который обращается к медицинским, психосоциальным и образовательным / профессиональным потребностям подростков и молодых взрослых с хроническими соматическими заболеваниями, и как они перемещаются из ориентированной на ребенка во взрослую медико-санитарную истему с помощи (Hudsmith и Торн, 2007) Переход

Диагностика учебной программы Соответствующий учебный возраст Образовательные / профессиональное планирование Комплексная программа перехода

Соответствующий уход Разделы

Удовлетворение потребностей на каждом этапе перехода Не быть в изоляции Те же задачи развития как у сверстников ◦ Добавить озабоченность о состоянии своего здоровья и будущим потребностям в медицинской помощи Соответствующий уход

Перевод Разделы

Физический переход к взрослому состоянию Оставайтесь с педиатрическим поставщиком медицински услуг Переход должен происходить по любому из этих сценариев Переход

Второе совещание экспертов. Проделанная работа на первом заседании экспертов «Переход при мышечной дистрофии Дюшенна: Доклад совещания экспертов и описание перехода, в котором нуждаются пациенты » Июнь 2011 Предпологаемый проект

Около 5 тем, определенно: ◦ Содействие трудным разговорам ◦ Раннее начало перехода ◦ Стили и копирование ◦ Управление трудным переходным периодами ◦ Адаптация к изменениям тела Комплексная программа перехода

Фаза III Может быть в разных фазах для каждого признака ◦ Диагностика -Поздняя амбулаторная ◦ 0 -14? ◦ Ранняя неамбулаторная ◦ 14 -16 ◦ Поздняя неамбулаторная (~ 1618 +) Переход можно разделить на 3 фазы:

Переведено проектом МОЙМИО: www. mymio. org Оригинал презентации: http: //www. parentprojectmd. org/site/Page. Server? pagena me=Connect_conference_pres entations_13