Паллиативная помощь детям • Главная цель

Паллиативная помощь детям

• Главная цель паллиативной помощи детям - создание условий, обеспечивающих наилучшее качество жизни больному ребенку и его семье. Это достигается путем включения в организацию помощи мероприятий по преодолению не только физических проблем, но и разрушительных стрессовых влияний тяжелой болезни, а также сопровождение семьи в период до смерти ребенка и поддержка после утраты.

• Паллиативная помощь детям выделена в отдельное от взрослых • • направление по ряду особенностей: Количество умирающих детей меньше, чем количество умирающих взрослых. Время нахождения ребенка под паллиативной опекой может быть от нескольких дней до нескольких лет. Многие дети болеют генетическими заболеваниями, передающимися по наследству. Это значит, что в семье может быть несколько больных, нуждающихся в паллиативной помощи. Так как о больном ребенке заботятся все члены семьи, родители и сиблинги (вторые дети в семье) становятся морально уязвимыми, особенно родители, которые несут огромную ответственность за личный и медицинский уход Характерной чертой детского организма является продолжающееся физическое, умственное и эмоциональное развитие, следствием чего является наличие возрастных особенностей в коммуникации и в осознании своей болезни и смерти. Игровая деятельность является очень важным компонентом при оказании помощи безнадежно больным детям. Даже очень больной ребенок имеет право на образование, поэтому обучение на дому либо в школе является дополнительным аспектом деятельности ребенка и может усложнить процесс ухода за ним.

• • • Паллиативная помощь оказывается детям, имеющим ограниченный срок жизни вследствие наличия: - состояний, связанных с метаболическими нарушениями (например, мукополисахаридоз); - заболеваний крови и кроветворных органов (например, талассемия); - заболеваний нервной системы и органов чувств (например, ДЦП и др. ); - заболеваний сердечно-сосудистой системы (например, неоперабельный порок сердца); - заболеваний дыхательной системы (например, муковисцидоз); - заболеваний желудочно-кишечного тракта (например, хронический гепатит, цирроз печени); - врожденных пороков развития и хромосомно-генетических заболеваний (например, трисомия 18); - неуточненных заболеваний, предположительно связанных с метаболическими или неврологическими нарушениями; - злокачественных новообразований; - незлокачественных опухолей головного мозга; - заболеваний иммунной системы (например, СПИД);

• В России нет ни одного стационарного отдельно стоящего детского хосписа в полном смысле этого слова: только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание, с возможностью переливания крови, как в больничных условиях; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения: в Белоруссии - восемь стационарных детских хосписов ( Белорусский детский хоспис под Минском , ОБО Могилевский детский хоспис ), а в Великобритании – около сорока.

• Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках, или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью.

Детский хоспис в Ижевске

Детский хоспис изначально был рассчитан на 6 коек, но потом стало ясно, что этого недостаточно, сейчас отделение работает на 10 коек.

Детский хоспис в Англии

Детские хосписы в Америке

Детские хосписы в Канаде

• Главная цель паллиативной помощи - обеспечение достойного качества жизни безнадежно больному ребенку и его окружению.

Спасибо за внимание