Отчёт работы РООИ «Возрождение» за 2011 год на конкурс годовых отчётов «Точка отсчёта»
Титульный лист • • • Региональная общественная организация инвалидов «Возрождение» Зарегистрирована 6 июня 2003 года в г. Таганроге Ростовской области Руководитель организации Сугоняева Алла Владимировна, телефон 89185698460, e-mail dohnova 1@mail. ru Организационно-правовая форма- общественная организация Учредители – физические лица – 3 человека Адрес : Ростовская область, г. Таганрог, Мариупольское шоссе 13 к 12 География деятельности – Ростовская область Количество членов организации- 50 Структурных подразделений нет Добровольцы: члены организации, родственники, лица, привлечённые к участию в мероприятиях . Материальные ресурсы: безвозмездно предоставляемые помещения для проведения мероприятий и помещение под офис, оргтехника, приобретённая из личных средств.
Источники доходов и расходов организации • - Источники доходов организации за 2011 г • • Взносы учредителей, членов - нет Собственная хозяйственная деятельность - нет Спонсорские поступления от российских коммерческих организаций (услугами до 100000 р) Трансферты от других российских НКО - (совместное участие в грантовых программах) Финансирование из средств федерального бюджета - нет Финансирование из местных бюджетных источников субъектов федерации - нет Финансирование из местных (муниципальных) бюджетов – услугами до 200000 р Гранты и т. п. от международных организаций - нет Другое: постоянный трудовой вклад сотрудников и добровольцев для развития уставной деятельности Оплата интернет сайта – услугами ОООИ-БРС Информационная помощь – услугами ОООИ-БРС • • • - Расходы организации за 2011 г. Оплата труда (штатные и внештатные сотрудники, специалисты, эксперты) - нет (работа на добровольных началах) Аренда офиса, коммунальные платежи - нет • Оплата услуг связи- нет • Оплата интернет сайта - нет • Транспортные расходы, командировки -нет • Приобретение оборудования и комплектующих - из личных средств • Проведение мероприятий- 100% предоставленных услуг • Налоги, взносы, обязательные платежи - нет
Цели и задачи РООИ «Возрождение» работает в Г. Таганроге с 2003 года. В 2007 организация вошла в качестве самостоятельного партнёра в ОООИ-БРС. Наша организация представляет интересы людей, больных рассеянным склерозом и членов их семей. Основная миссия нашей организации – создание условий для повышения качества жизни людей, больных рассеянным склерозом. Цель нашей организации – включение граждан, страдающих от рассеянного склероза, в мероприятия социальной, медицинской реабилитации, направленных на восстановление их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности. Основные задачи организации – защита прав людей, страдающих от рассеянного склероза, на полноценное, гарантированное государством медикаментозное лечение, оказание помощи в решении социальных проблем, привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации людей, страдающих от рассеянного склероза.
Организации, которые нас поддерживают Общественные организации и частный бизнес: • • • Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом г. Самара Общероссийская организация диабетического общества «Диа-Дон» , г. Ростовская региональная благотворительная организация «Союз РС» , г. Ростов Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Калмыкия «Надежда» , г. Элиста Региональное отделение ОООИ-БРС Ставропольского края «Феникс» г. Ставрополь Таганрогское отделение ВОИ, Таганрогская организация «Городской Совет ветеранов войны, труда, вооружённых сил и правоохранительных органов» , Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» г. Самара, Общероссийская общественная организация «Лига здоровья нации» г. Москва, Таганрогская телекомпания REN-TV, г. Таганрог Печатные издания «Уполномочен заявить» , «Наше Время» -г. Ростов, «Новая Таганрогская» , г. Таганрог.
Медицинские и социальные учреждения • • • Кафедра нервных болезней и нейрохирургии № 1 РГМУ, г. Ростов Министерство Здравоохранения по Ростовской области, Росздравнадзор по Ростовской области , Управление Здравоохранения г. Таганрога, МУЗ № 1 г. Таганрога, Управление социальной поддержки населения г. Таганрога, Управление Пенсионного Фонда по Ростовской области, Медицинская страховая компания по Ростовской области «Макс-М» , Центр занятости населения по г. Таганрогу, Муниципальная публичная библиотека им. А. П. Чехова, г. Таганрог, Медицинский колледж г. Таганрога, Молодёжное отделение партии «Единая Россия» – «Молодая гвардия» г. Таганрог
Уставная деятельность организации • • • Основные объекты деятельности : инвалиды; семьи инвалидов; органы власти; СМИ; медицинские, социальные, правовые учреждения; НКО- представляющие интересы инвалидов; фармацевтические компании, производящие препараты и оборудование для инвалидов, больных рассеянным склерозом; потенциальные благотворители. Основные направления деятельности : организация социальной и медицинской реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом, их адаптация в обществе; защита существующих конституционных прав инвалидов на гарантированное безопасное лечение; организация общественных инициатив и социального партнёрства в защиту интересов инвалидов; создание групп самопомощи и добровольческой помощи инвалидам. Основные виды деятельности: участие в организации системы контроля за обеспечением больных рассеянным склерозом необходимым жизнеобеспечивающим препаратом; организация правовой помощи инвалидам за повышение качества медицинской помощи; индивидуальная работа с инвалидами и членами их семей; организация просветительских семинаров для инвалидов, членов их семей и добровольцев; участие в грантовых конкурсах ; организация культурно-массовых мероприятий для инвалидов; содействие инвалидам в трудоустройстве; создание информационного пространства; активная работа с властью посредством организации семинаров, круглых столов, общественных чтений; сотрудничество с министерствами и учреждениями госконтроля.
Создание условий больным РС для повышения качества жизни • • • Учитывая непредсказуемость заболевания, индивидуальное течение болезни для больных рассеянным склерозом в течении года проводились семинары под общим названием «Управление болезнью» , на которые приглашались врачи –неврологи, урологи, терапевты. За год было проведено 8 семинаров, на которых было обучено 230 человек. Учитывая повышенный эмоциональный фон развития болезни, затяжную форму депрессии, для больных рассеянным склерозом в течении года прошло 5 семинаров под общим названием «Вторичное осознание болезни» , «Болезнь – как сигнал к переоценке дальнейшей жизни» , способствующие достижению душевного комфорта и семейного баланса, индивидуальные занятия для родственников страдающих рассеянным склерозом. Благополучатели-135 человек. Учитывая изменения в пенсионном законодательстве, для больных рассеянным склерозом и их родственников проводились 2 семинара по пенсионному законодательству с приглашением начальника отдела перерасчета пенсий областного Управления Пенсионного фонда по Ростовской области, личные консультации. Благополучатели – 40 человек. Учитывая трудности больных рассеянным склерозом в получении инвалидности, неоднозначное отношение МСЭКов к заболеванию «рассеянный склероз» для членов организации проводился семинар с приглашением инспектора областного учреждения – медико-социальная экспертиза. Присутствовало 25 человек. Все мероприятия высокозатратные , но проводятся при добровольном участии и безвозмездной помощи
Областной семинар для больных рассеянным склерозом : «Управление болезнью»
Областной семинар для больных рассеянным склерозом : «Изменение в пенсионном законодательстве»
Трудовая реабилитация инвалидов • • Активную работу организация ведёт в направлении развития индивидуальной трудовой деятельности больных рассеянным склерозом, тесно сотрудничая с Центрами реабилитации инвалидов, Центрами занятости и обучающими школами. В 2011 году была оказана помощь 3 инвалидам по интеграции в трудовую деятельность. На фото – больные рассеянным склерозом, получившие свидетельство об индивидуальной трудовой деятельности после курса обучения в Центре Занятости населения г. Таганрога
Трудовая реабилитация инвалидов
Заседание в формате «Круглого стола» в Центре занятости населения г. Таганрога по проблемам трудоустройства инвалидов
Сотрудничество организации со СМИ • • В наше время СМИ являются агентами распространения информации в обществе и позволяют создать информационное поле , без которого реабилитация больных рассеянным склерозом в обществе просто невозможна. Недостаточная правовая грамотность медицинских работников, недостаточное представление прав инвалидов общественными организациями, отсутствие традиций взаимодействия государственных органов, медицинских и органов социальной защиты с общественными организациями можно преодолеть с помощью СМИ. Поэтому РООИ «Возрождение» активно сотрудничает с любыми видами СМИ, размещая информацию на страницах газет, на интернет сайте ОООИ-БРС по адресу ms 2002. ru , раздел «Ростовская область – Таганрог» , руководитель РООИ «Возрождение» дает интервью корреспондентам местного телевидения. В 2011 году на страницах газет областного значения «Уполномочен заявить» , «Наше время» , городской газеты «Новая Таганрогская» было размещено 11 статей о проблемах инвалидов – больных рассеянным склерозом. На интернет-странице ОООИ-БРС в разделе «Ростовская область» было размещено 20 статей о жизни и проблемах больных рассеянным склерозом, проживающих в Ростовской области. Очень активно используется СМИ при защите прав больных рассеянным склерозом на гарантированное государством лечение. Одним из ярких примеров такого сотрудничества может служить публикация в газете «Федеральный Репортёр»
Некоторые статьи, вышедшие в печатных изданиях по материалам РООИ «Возрождение»
Публикация в газете «Федеральный репортёр» • • • • • • Министру здравоохранения Ростовской области Быковской Татьяне Юрьевне тел. (863) 242 -30 -96 факс 223 -77 -91 Копия: Главному врачу Ростовской областной клинической больницы Мелешкину Владимиру Григорьевичу (863) 297 02 80 факс (863) 224 49 20 Информационный запрос № 174 от 21. 12. 2011 Уважаемый Владимир Григорьевич! В редакцию агентства журналистских расследований «Федеральный Репортер» обратился житель г. Ростов-на-Дону Поняев Владимир Николаевич. Он просит оказать содействие в решении проблемы, связанной с возможным нарушением его прав на медицинскую помощь. Поняев В. Н. наблюдается в МЛПУЗ «Городская поликлинике № 41» . С 2008 года он включен в Федеральный регистр больных с диагнозом рассеянный склероз для получения лекарственного препарата «Копаксон» . С 19. 12. 11 г. больной без уведомления и дополнительных обследований был переведен на другой препарат – Интерферон бета 1 а ( «Генфаксон» ). По словам Поняева, смена препарата вызвала «стойкие непереносимые реакции организма, зафиксированные лечащим врачом в амбулаторной карте и «Карте нежелательных явлений или отсутствия терапевтического эффекта» » . Состояние здоровья больного ухудшилось: он потерял возможность самостоятельно передвигаться на улице, участились обострения. 17. 11. 2011 Поняев получил направление в Областную клиническую больницу на очную консультацию к главному внештатному неврологу МЗ РО Тринитатскому Ю. В. для решения вопроса об изменении схемы лечения.
Продолжение публикации • • • • • • Но в данный момент больной, в связи с резко ухудшившимся состоянием здоровья, не может самостоятельно прибыть на консультацию в ОКБ, для этого ему необходимо содействие со стороны. С текстом обращения Поняева В. Н. можно ознакомиться по адресу: fedrep. ru/letter-authorities/lishili-preparata Агентство журналистских расследований «Федеральный Репортер» просит оказать содействие в решении этой проблемы. Также просим дать комментарии по следующим вопросам: Допускается ли законодательством и иными нормативными документами отмена препарата больному без дополнительных обследований и уведомлений? Имеет ли право больной на домашнюю консультацию в случае, если состояние здоровья не позволяет ему самостоятельно прибыть на консультацию? К запросу прикладываем следующие документы: Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствия ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства Интерферон бета 1 а. Заявление Поняева В. Н. на имя главного врача поликлиники № 41 Ростова-на-Дону Шикуля С. И. С уважением, координатор агентства «Федеральный Репортер» Смирнова Светлана Андреевна.
Работа с властью Представляя интересы членов совей организации в различных государственных структурах, понимая, что защита законодательно закреплённых прав на эффективное и безопасное лекарственное обеспечение имеет сегодня особую государственную значимость, РООИ «Возрождение» велась работа в следующих направлениях: Установлено взаимодействие с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения, с Общественным Советом при федеральной службе. • Установлены доброжелательные отношения с министерством здравоохранения Ростовской области • По необходимости: контакты с министерством труда и социального развития. • По необходимости: письменные обращения к уполномоченному по правам человека в Ростовской области • Велась длительная работа по отрегулированию снабжением больных рассеянным склерозом перпаратами, входящими в перечень дорогостоящих препаратов. Установлены рабочие отношения в МЗ РО с отделом контроля за поставками этих препаратов в область. • Создан и заработал Общественный Совет по защите прав пациентов при региональной службе по надзору в сфере здравоохранения. Руководитель РООИ «Возрождение» является членом совета. • Руководитель РООИ «Возрождение» является инициатором создания Общественного Совета при министерстве здравоохранения Ростовской области. • Установлены доброжелательные рабочие отношения с госструктурами г. Таганрога • Участие в заседаниях «круглых столов» , переговорных площадках, встречах разных уровней, совместные заседания с региональными НКО по разработке предложений по безбарьерной среде для инвалидов для внесения их в региональные и муниципальные программы, участие в создании общественной палаты при администрации г. Таганрога.
Встреча руководителей общественнных организаций инвалидов с министром здравоохранения по Ростовской области
Заседание в формате «Круглого стола» руководителей НКО с представителями администрации по вопросам лекарственного обеспечения инвалидов в г. Таганроге
Социальная реабилитация инвалидов • • РООИ «Возрождение» уделяет большое внимание социальной реабилитации членов своей организации. Участие в выставках, посещение театра им. А. Чехова, самодеятельные концертные программы , обзорные экскурсии по г. Таганрогу, экскурсии по Донской земле проводятся совместно с другими общественными организациями. Экскурсии проводятся за счет грантовых средств, которые РООИ «Возрождение» получает при совместных проектах с другими общественными организациями, а также при поддержке Управления социальной защиты населения г. Таганрога в рамках программы «Развитие туризма в г. Таганроге на 2011 год» . Всего в 2011 году на экскурсии смогли выехать 48 человек, 12 человек побывали в театре, 8 человек посетили кинотеатры и фотовыставки. Организация и проведение культурно-массовых мероприятий для членов организации от 14 до 20: «День молодёжи» , «Золотая осень» , фотовыставка «Рождественский Таганрог» – проводятся при поддержке муниципальной библиотеки им. А. П. Чехова. На мероприятиях побывали 20 человек, 6 человек были приглашены на просмотр концерта в г. Ростове в музыкальном театре.
Экскурсии членов РООИ «Возрождение» по Донской земле
Участие в обучающих семинарах • • Июль - в Таганроге для руководителей общественных организаций и медицинских работников был проведен семинар с участием министра здравоохранения по Ростовской области «Обсуждение бюджета Ростовской области» Август- в г. Таганроге был проведён совместный с Русско-Немецким домом семинар «Изучаем Юг России по-новому» . Ноябрь- в г. Самаре Второй Всероссийский Конгресс пациентов, Третий съезд Общероссийской обществененной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Первая Гражданская Конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Всероссийская научно-практическая конференция неврологов, выставка инновационной медицинской продукции. Декабрь- Таганрог – семинар «Интеграция человека с ограниченными возможностями в трудовую жизнь»
Русско-немецкий семинар «Изучаем Юг России по-новому»
Конференция в г. Самаре
Партнёрские отношения • Хорошие партнёрские отношения у РООИ «Возрождение» созданы с общественной организацией диабетиков «Диа-Дон» г. Ростов, РБООИ «Союз РС» г. Ростов- участие в совместных мероприятиях • Уделяется пристальное внимание развитию рабочих отношений с организациями, вошедшими в состав общественного совета при Росздравнадзоре Ростовской области. • Руководитель РООИ «Возрождение» входит в совет лидеров НКО в Таганроге, активное сотрудничество с общественными организациями Таганрога по созданию в городе Общественной Палаты при мэре. • Тесные партнёрские отношения с пациентскими организациями орфанных заболеваний по Ростовской области. • Создание коалиций для достижения определённой цели: Ставропольский край, Калмыкия, Ростовская область объединились для работы по написанию проекта для участия в конкурсе грантов.
Награды
Скачать презентацию Отчёт работы РООИ Возрождение за 2011 год на
Отчет для конкурса ТО.ppt