Организация паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией Шахгильдян В

Скачать презентацию Организация паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией Шахгильдян В

Организация паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией. Шахгильдян В.И. Москва, Ноябрь 2016.ppt

Количество слайдов: 75

Организация паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией Шахгильдян В. И. ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПБ СПИД ФБУН «Центральный НИИэпидемиологии» Роспотребнадзора 30. 11. 2016 г. Москва

Число ВИЧ-инфицированных граждан в России ( с 01. 1987 ) на 01. 08. 2016 г. (ФНМЦ ПБ СПИД, 2016) n Всего ВИЧ-инфицированных граждан РФ 1 062 476 (1065811 чел. 28. 11. 16) За 2010 г. зарегистрировано: 58 298 новых случаев ВИЧ+ 2011 г. 2012 г. 2013 г. 2014 г. 2015 г. За 6 мес. 2016 г. 62 385 сл. (+ 6. 5%) 70 744 сл. (+ 11, 8 %) 79 728 сл. (+ 11, 3%) 89 342 сл. (+ 10, 8%) 95 475 сл. (+ 6, 5%) 51 099 (+ 3, 9%) Заболеваемость 34, 9 на 100 тыс. населения РФ Пораженность 570, 9 на 100 тыс. населения РФ SUS 2008/006 p

Процент ВИЧ-инфицированных выявленных впервые на стадии вторичных проявлений (стадия 4 А, 4 Б, 4 В) вырос более чем в 2 раза за последние 6 лет (Онищенко Г. Г. , 2012) 2015 г. – 28% В 2 раза реже по сравнению с 2005 г. стали выявлять больных в терминальной стадии среди впервые выявленных ВИЧ – инфицированных, Онищенко Г. Г. , Суздаль, 18. 10. 2012 729 375, 62 317 (+7%)

Кумулятивное число случаев СПИДа у больных ВИЧинфекцией в РФ (ФНМЦ ПБ СПИД, 2016) nна 2001 г. - 1 100 сл. 2003 г. – 1 300 2005 г. – 1 600 2007 г. – 3 500 2008 г. – 6 500 2009 г. – 16 491 2011 г. - 17 881 2013 г. - 28 460 2014 г. - 36 119 2015 г. - 43 848 2016 г. (ноябрь) – 53 214

Доля больных ВИЧ-инфекцией (в %), госпитализированных в ИКБ№ 2 г. Москвы в 2004 -2013 гг. (данные приемного отделения ИКБ№ 2, зав. отд. Прохорова Н. А. ) 2004 всего госпитализирова но взрослых 2006 2008 2010 2013 12197 16543 18366 20037 15712 1500 2664 4254 5744 6236 из них ВИЧинфицированны х

Количество госпитализированных больных ВИЧ-инфекцией в ИКБ№ 2 г. Москвы: 2004 г. – 1500 чел. , 2015 г. - 6414 чел.

Динамика зарегистрированного количества смертей среди инфицированных ВИЧ в Российской Федерации +9, 1% По данным Минздравсоцразвития РФ (форма № 61 федерального государственного статистического наблюдения) и Роспотребнадзора (форма мониторинга ПНП Здоровье) SUS 2008/006 p

Справка ФНМЦ ПБ СПИД: ВИЧ-инфекция в Российской Федерации на 30 июня 2016 г. Умерших больных ВИЧ-инфекцией: 225 992 (21, 2%), в т. ч. за 6 мес. 2016 г. : 12 878 (на 7, 5% больше, чем за 6 мес. 2015 г. )

n РФ 2016 г. n. Заражается n. Умирает ВИЧ около 300 человек в день около 70 ВИЧ+ человек в день.

ВИЧ-инфекция: заболевание, контролируемое при помощи АРВТ 1 Встречаемость (на 100 ПЛН) 35 100 Смерть СПИД 30 80 % на ВААРТ 25 20 60 15 40 10 20 5 0 0 9/94– 3/95– 9/95– 3/96– 9/96– 3/97– 9/97– 3/98 Календарный период ПЛН: пациенто-лет наблюдения 1. Adapted from Lundgren J Advanced Studies in Medicine 2001; 1: 483– 5 3/98– 9/98– 3/99– 9/99 >9/99

Континуум оказания помощи ВИЧ-инфицированным пациентам • -12% • -57% • -27% • 88% • 37% • 73% 11 • По данным годовых отчетов регионов РФ за 2015 год

Этиология вторичных заболеваний у больных ВИЧ-инфекцией, госпитализированных в ИКБ № 2 г. Москвы в 2013 -2015 гг. • • • • Всего 10915 больных, из них 4145 (38%) - на стадии СПИДа Из 4145 больных на стадии СПИДа Туберкулез 1498 (36, 1%) Висцеральный кандидоз 1089 (26, 3%) Манифестная ЦМВ-инфекция 669 ( 16, 1%) М/энц н/э (вкл. ВИЧ-энцефалит 557 (13, 4%) Пневмонии возвратные 442 (10, 7%) Пневмоцистная пневмония 437 (10, 5%) Токсоплазмоз 251 (6%) Лимфопролиферативные заболевания 96 (2, 3%) Саркома Капоши 87 (2, 1%) Атипичный микобактериоз 38 (0, 9%) Мультифокальная лейкоэнцефалопатия 35 ( 0, 8%) Рак шейки матки 19 (0, 5%) Криптококковый менингит /генер. криптоккоз 18 (0, 4%)/7 (0, 1%) Криптоспоридиоз кишечника 14 (0, 3%) ВПГ-бронхит/пнвемония, генерал. сальмонеллез - единичные случаи

Лимфома ЦНС у больного ВИЧ-инфекцией

Не-ходжкинская лимфома

Рак легких • В теч. последних лет частота рака легких возросла среди пациентов с ВИЧинфекцией в 2 -4 раза ü Kanmogne GD. Non-infectious pulmonary complications of HIV/AIDS. Curr Opin Pulm Med 2005; 11(3): 208212

Саркома Капоши

Туберкулез периферических лимфоузлов

Церебральный токсоплазмоз

КАНДИДОЗНЫЙ СТОМАТИТ

Опоясывающий лишай у больной с иммунодефицитом

Увеличение возраста больных ВИЧинфекцией (ФНМЦ ПБ СПИД, 2015) 31. 12. 2013 (786 299) (906 836) • 40– 50 лет (9, 0%) • 51 -60 (2, 9%) • >60 (0, 8%) 31. 07. 2015 62 319 (7, 9%) 81 582 19 924 (2, 5%) 26 120 5 708 (0, 7%) 7 629

Частота ССЗ у пациентов с ВИЧ достоверно больше ССЗ ВИЧ(+) (n=2854) ВИЧ(-) n=(8562) Р ≤ 40 лет 5 (0, 91%) 4 (0, 24%) 0, 049 41 -51 год 39 (2, 26%) 33 (0. 64%) 0, 001 51– 60 лет 27 (5. 97%) 36 (2. 65%) 0, 002 >60 лет 22 (16. 18%) 24 (5. 88%) 0, 076 Р=0, 076 р<0, 01 р<0, 05 26 Giovanni Guaraldi et al. Premature Age-Related Comorbidities Among HIV-Infected Persons Compared With the General Population. CID 2011: 53 (1 December). HIV/AIDS.

Частота сахарного диабета у пациентов с ВИЧ достоверно больше Сахарный диабет ВИЧ(+) (n=2854) ВИЧ(-) n=(8562) Р ≤ 40 лет 18 (3. 28%) 23 (1. 40%) . 009 41 -51 год 158 (9. 16%) 151 (2. 92%) . 001 51– 60 лет 89 (19. 69%) 92 (6. 78%) . 001 >60 лет 53 (38. 97%) 65 (15. 93%) . 001 Р<0, 01 27 Giovanni Guaraldi et al. Premature Age-Related Comorbidities Among HIV-Infected Persons Compared With the General Population. CID 2011: 53 (1 December). HIV/AIDS.

Зависимость частоты случаев инфаркта миокарда от продолжительности комбинированной АРВТ 1 D: A: D - 23, 400 ВИЧ инфицированных пациентов из 11 когорт в Австралии, США и Европе Случаев ИМ/1000 ПЛ (95% ДИ) 876543210 - Относительный риск на каждый год продолжения терапии ИП: 1. 15 (1. 062– 1. 25) Относительный риск на каждый год продолжения терапии ННИОТ: 0. 94 (0. 74– 1. 19) None <1 1− 2 2− 3 3− 4 4− 5 5− 6 >6 Продолжительность терапии ИП или ННИОТ (лет) Всего ИП: Случаев ИМ 16 7 12 19 25 23 12 22 Пациенто-лет наблюдения 11, 815 3108 3808 5144 6108 5199 3525 3306 ННИОТ: Случаев ИМ 16 6 3 3 3 2 Пациенто-лет 11, 815 2585 наблюдения 1. Friis-Moller N et al. 13 th CROI 2006 2294 1980 1525 1424 136 42, 013 33 21, 623

Большое количество пациентов прекращают прием стартового режима АРВТ в течение 1 -го года • Пациенты, начавшие терапию после 1999 года (исследование Euro. SIDA) [n=1198]) Анализ причин переключения Без терапии 5. 9% Изменили терапию 23. 9% Остаются на терапии 70. 2% Наиболее распространенные побочные эффекты: ►Желудочно-кишечные симптомы ►Реакции гиперчувствительности ►Нарушение жирового обмена ►Симптомы ЦНС §Переключение в 923 режимах в течение 18 мес. затронуло 12% (n=722/6211) пациентов Mocroft A, et al. AIDS Res Hum Retroviruses 2005; 21: 527– 36 Boyle A, et al. HIV 11 2012. Oral 312

Медико-социальный статус ЛЖВС, включенных в программу паллиативной помощи • Наличие инвалидности: 19, 6% (нуждались в оформлении инвалидности: еще 15, 1%) • Необходимость оформления социальных пособий, документов: 84, 3% • Нуждались в социальной помощи: 91, 1% (более 50% - от 2 до 5 видов социальной помощи)

Потребность в медицинском уходе больных ВИЧ-инфекцией включенных в программу паллиативной помощи • Состояние тяжелое 14, 7% стационарных больных • 52% нуждались в том или ином виде ухода. Из них 47, 2% были необходимы 2 - 6 видов помощи. • Потребность в стороннем уходе: 15, 8% (необходимость круглосуточного патронажа 1, 5%, ежедневного патронажа: 1, 6%) • Отсутствие системы поддержки (никто не знает о диагнозе): 11, 5% • Отсутствие близких для помощи в уходе: 16, 2% • Необходимость привлечения родственников, близких людей – 66, 3%

К группе «больных, нуждающихся в паллиативной помощи» следует отнести ВИЧ-инфицированных пациентов, имеющих выраженные физические или психические нарушения вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции, нуждающиеся в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи, в длительном постороннем уходе.

Группа больных «паллиативной помощи» - Стадия 4 В (СПИД) в фазе прогрессирования, страдающие оппортунистическими заболеваниями. -Стадии 4 В (СПИД) в фазе ремиссии, имеющие тяжелые последствия перенесенных заболеваний. - Нарушения высших психических функций, двигательные неврологические и психические расстройства как результат перенесенных вторичных заболеваний, инсульта, черепномозговой травмы, злоупотребления психоактивными веществами. - Длительный стойкий болевой синдром. -Тяжелое поражение легких (фаза распада) или костной системы туберкулезной этиологии - Декомпенсированный цирроз печени. - Эндокардит с формированием пороков сердца. - Онкологическое заболевание, 4 стадия. - Хроническими заболевания, не связанные с ВИЧ-инфекцией (бронхиальная астма, ХНЗЛ, сахарный диабет I типа, НЯК и т. п. ), в стадии обострения. -Глубокие трофические расстройства (трофические язвы, пролежни). - Другие клинические состояния, приводящие к стойкому снижению или утрате физических или психических функций и требующие постоянного интенсивного ухода за больным. -ВИЧ-инфицированные больные, имеющие инвалидность первой группы. - Больные ВИЧ-инфекцией с признаками выраженной социальной дезадаптации (отсутствие стабильного местожительства, утрата документов, удостоверяющих личность, финансовые доходы ниже уровня прожиточного минимума, отсутствие людей в микросоциальном окружении, которые могут принимать участие в уходе).

В декабре 2010 года на совещании международных экспертов по контролю за туберкулезом была принята декларация по паллиативной медицинской помощи больным туберкулезом, в которой было определено, что паллиативная медицинская помощь оказывается больным с МЛУ/ШЛУТБ (Г. С. Баласанянц, СПб, 2015) q Решение об отказе от лечения и назначении паллиативной медицинской помощи принимается в отношении пациентов с МЛУ/ШЛУ-ТБ в случае неудачи лечения в результате проведения двух курсов полноценной контролируемой химиотерапии q Паллиативная медицинская помощь оказывается больным туберкулезом, когда невозможно клиническое излечение пациентов, т. е. прекращение бактериовыделения и закрытие деструктивных образований, в том числе хирургич. методом

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ 14 апреля 2015 г. № 187 Москва «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению» • Настоящий порядок устанавливает правила оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, направленных на улучшение качества жизни неизлечимо больных граждан за исключением больных ВИЧ-инфекцией* • *Приказ Минздравсоцразвития РФ от 17. 09. 2007 № 610

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ /__ 17__/__ сентября __/ 2007 г. N 610 «О МЕРАХ ПО ОРГАНИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ» Зарегистрирован Минюстом РФ 19. 10. 07 № 10355

Приказ Минздравсоцразвития № 610 от 17. 09. 2007 г • Положении об оказании паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. • Положение об организации деятельности отделения медико-социальной реабилитации и правовой помощи территориального Центра ПБ СПИД. • Положение об организации деятельности кабинетов инфекционных заболеваний амбулаторнополиклинических и стационарно-поликлинических медицинских учреждений. • Положение об организации деятельности палат паллиативной помощи в медицинских учреждениях, оказывающих помощь больным ВИЧ-инфекцией. • Положение об организации деятельности отделения паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в составе инфекционной, туберкулезной или многопрофильной больницы.

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ 8 ноября 2012 г. № 689 н Москва «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» • Паллиативная помощь ВИЧ-инфицированным осуществляется в отделениях и палатах паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией в соответствии с установленными стандартами медицинской помощи в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь по соответствующему профилю (Приказ № 610 от 17. 09. 2007) • При отсутствии отделений и палат паллиативной помощи для лечения больных ВИЧ – инфекцией, больные могут быть направлены в хоспис, больницу сестринского ухода и в медицинские организации, обеспечивающие паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного образования.

• Приложение № 7 Положение о выездной бригаде центра профилактики и борьбы с синдромом приобретенного иммунодефицита (центр СПИД) • Приложение № 15 Положение об Отделение паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией в составе лечебно-профилактического учреждения • Приложение № 16 Рекомендуемые штатные нормативы отделения паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией

Госпитализация в ОРИТ больных ВИЧ/СПИД не целесообразна: • В терминальной (V) стадии ВИЧ-инфекции, при которой на фоне выраженной иммуносупрессии развиваются последовательно или одновременно несколько оппортунистических заболеваний, не поддающихся этиотропной терапии. • Длительно рецидивирующее течение (более месяца) оппортунистические заболевания с развитием обширного поражения различных органов и ЦНС, без эффекта от проводимой терапии и имеющих необратимый характер. • Длительно ( более месяца) текущий сепсис с некупируемой полиорганной недостаточностью. • Морфологически подтвержденный диагноз распространенной формы злокачественного новообразования, не поддающегося радикальному лечению.

Госпитализация в ОРИТ не целесообразна: • Больным любой стадии ВИЧ-инфекции c декомпенсированным циррозом печени класса С по Чальд-Пью, не поддающийся (более месяца) патогенетической терапии и без возможности в последующем направить их на пересадку печени. • Сердечная недостаточность в 4 стадии по NIHA вследствие формирования порока сердца при ИЭ, не поддающаяся коррекции, при невозможности в последующем направить на оперативное лечение. • Отказ больного от медицинского вмешательства, (проведение реанимационных мероприятий) оформленный заблаговременно согласно установленным юридическим правилам.

Отделение для больных ВИЧ-инфекцией с поздними стадиями заболеваний с оказанием паллиативной помощи в Городском Центре ПБ СПб (зав. отделением Леонова О. Н. )

Организация деятельности отделения паллиативной медицинской помощи (Леонова О. Н. , СПб, 2016) Показания для госпитализации пациентов с ВИЧ-инфекцией Ø Крайне тяжелые пациенты в стадии СПИДа Ø Больные с тяжелыми оппортунистическими инфекциями Ø Пациенты с психологическими дефектами, приводящие к невозможности пребывания в семье Ø Хронический вирусный гепатит в цирротической стадии Ø ЦМВ-инфекция с нарушением зрения Ø Больные с нарушением опорно-двигательной системы

2 инфекционная больница - это один из крупнейших стационаров Москвы, предназначенных для лечения различных инфекций, в том числе особо опасных и ВИЧ

Отделение интенсивной терапии и паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией в Инфекционной клинической больнице № 2 ДЗ Москвы

Проект Русской Православной Церкви СЛУЖБА ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ Свято-Димитриевского сестричества Московской патриархии РПЦ В ИНФЕКЦИОННОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЕ № 2 г. Москвы

Проект Русской Православной Церкви СЛУЖБА ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ В ИНФЕКЦИОННОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЕ № 2 НА СОКОЛИНОЙ ГОРЕ Сотрудники 28 сотрудников из них: 7 сестер милосердия 21 доброволец 3 сестры по социальной работе 2 врача 3 священника Добровольцы 4 сестры милосердия работают на платной основе от сестричества Все остальные участники проекта - добровольцы • Проект начал работу с 2009 года График работы • график работы 4 дня в неделю работают бригады из 5 -6 добровольцев • 600 пациентов в год получают помощь

Уход на дому за больными с ограниченными физическими или психическими возможностями • Помощь на дому ВИЧ-инфицированным больным - экономически эффективный вид помощи, наиболее полно отвечающий потребностям пациентов и являющийся следующим после пребывания в стационаре видом лечения.

Приказ Минздравсоцразвития № 610 от 17. 09. 2007 г • Больные ВИЧ-инфекцией со сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию в результате хронической соматической патологии, нарушений двигательных или высших психических функций, а также больные на терминальной стадии заболевания ВИЧ-инфекции обеспечиваются паллиативной помощью на дому, осуществляемой специалистами территориального Центра СПИД, территориальных амбулаторно-поликлинических учреждений, стационарно-поликлинических учреждений, центров общей врачебной (семейной) практики, хосписа, центров и комплексных центров социального обслуживания.

• С целью осуществления патронажа больных ВИЧинфекцией, консультирования сотрудников медицинских учреждений, оказывающих помощь больным ВИЧинфекцией, рекомендуется организовать патронажную бригаду (в составе врача-инфекциониста (врача-терапевта) и медицинской сестры) в составе отделения медикосоциальной реабилитации или клинико-диагностического отделения Центра СПИД. • Для обеспечения работы бригады рекомендуется наличие автотранспорта. • П Р И К А З МЗ РФ № 689 н ОТ 08. 11. 12 «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» Приложение № 7 Положение о выездной бригаде центра профилактики и борьбы с синдромом приобретенного иммунодефицита (центр СПИД)

Выездная служба 52

• Для эффективной помощи больным ВИЧинфекцией в 70, 2% случаях была необходимость привлечения других служб (организаций или специалистов): участковый терапевт (24%) районный инфекционист (32%) сестры милосердия (4%) служба соцзащиты (20%) «Красный Крест» (16%) НКО (21%) другие (28%) • В 56, 6% были необходимы 2 - 6 запросов

Приказ Минздравсоцразвития № 610 от 17. 09. 2007 г КИЗ амбулаторно-поликлинических и стационарнополиклинических учреждений Основные задачи КИЗа в части оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией: • осуществление учета больных ВИЧ-инфекцией, проживающих на территории деятельности кабинета, своевременное информирование территориального Центра СПИД о больных ВИЧ-инфекцией; • оказание консультативно-диагностической и лечебной помощи больным ВИЧ-инфекцией; • направление больных ВИЧ-инфекцией согласно медицинским показаниям в Центр СПИД или на стационарное лечение;

Алгоритм действия медицинских учреждений и общественных организаций по формированию приверженности, диспансеризации и лечению ВИЧ-инфекции Медработники ЛПУ, независимо от собственной и ведомственной подчиненности проводят до- и после-тестовое консультирование Нарко. служба Стационар, Реаб. центры, РОО «Возв-е» , частн. клиники Осуществляют консультирование, контроль за лечением, назначенном в ЦС Передают информацию в Центр СПИД Устанавливает диагноз, проводит диспансеризацию, назначает АРВ препараты, передает информацию о лицах на АРВТ и о лицах, не явившихся в Центр СПИД Районные инфекционисты поликлиник Информация ответственным врачам Поликлиники (детские и взрослые) Диспансеры Стационары, где ВИЧ+ находятся на длительном лечении: ГИБ № 30, ПТБ № 2, ПБ № 3, детские б-цы Женские консультации Консультирование больных по формированию приверженности диспансеризации и лечению путем патронажа, активного вызова и при обращении Общественный организации

Командный подход к оказанию помощи больным ВИЧ-инфекцией • Междисциплинарная команда специалистов Центра СПИДа по оказанию помощи ЛЖВС (отделение медико-социальной реабилитации и правовой помощи, клинический отдел территориального Центра СПИД). • Сотрудничество между специалистами Центра СПИД и специалистами того же профиля из стационаров, диспансеров, поликлиник и территориальных учреждений социальной защиты населения. • Взаимодействие между медицинскими учреждениями как между собой, так и с общественными организациями.

Синдром радара ( «синдром прожектора» ) ¶ появление пациента · лечение пациента «обнаружить и устранить» ¸ выписка пациента … а затем пациент исчезает с радиолокационного экрана

cоциальное сопровождение и ресоциализация 75 пациентов 15 - долгосрочное сопровождение 10 - устроены в ЦСА «Люблино» 5 – устроены в другие ЦСА 7 - в реабилитационные центры 8 - отправлены по месту регистрации в регионы РФ и страны ближнего зарубежья 23 -оформлены документы, удостоверяющие личность 5 - оформлена инвалидность и получение пенсии Все 75 обуты, одеты, накормлены

• Положение о социальном сопровождении ЛЖВС • Одной из форм социального обслуживания является социальное сопровождение, применяемое в случае выявления у больного ВИЧ-инфекцией и членов его семьи комплекса проблем, связанных с наличием факторов социального неблагополучия, приведших к трудной жизненной ситуации хронического характера или социально опасному положению и требующих комплексного подхода к их решению. Порядок социального сопровождения больных ВИЧинфекцией регулирует соответствующее положение.

Определение количества больных ВИЧинфекцией, нуждающимся в паллиативной помощи, в регионе. Формирование базы данных (регистра) больных, нуждающимся в паллиативной помощи, в регионе.

Определение обязательных и первоочередных видов помощи для удовлетворения наиболее актуальных запросов ВИЧ-инфицированных больных, нуждающихся в паллиативной помощи.

Проведение оценки имеющиеся ресурсов в регионе для выполнения поставленных задач по оказанию паллиативной помощи ЛЖВС. Создание «дорожной карты» оказания паллиативной помощи больному ВИЧ-инфекцией. Мониторинг, оценка эффективности проводимой работы Получение Результата

Нерешенные проблемы v В Российской Федерации нет достаточных исследований, не разработаны программы по оказанию паллиативной помощи пациентам в продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции v Территориальными Центра СПИД не сформирована база данных по нуждающимся в паллиативной помощи с ВИЧ-инфекцией v Нет опыта предоставления медико-социальной помощи в специализированных стационарах и на дому, не подготовленные специалисты v Нет реестра выявленных основных нужд и запросов пациентов v Не проведена и не сформулирована оценка имеющихся резервов в регионах по оказанию паллиативной помощи v Не разработаны алгоритмы оказания помощи в условиях ОРИТ, отделения паллиативной медицины, хосписа v Не разработан алгоритм оказания паллиативной помощи на дому мобильными бригадами v Не оказывается реабилитационная помощь пациентам с различными осложнениями оппортунистических заболеваний. v Нет алгоритма назначения обезболивания для тяжелых

Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе: • Проведение пилотных исследований по оценке степени важности и первоочередности решения проблем медицинского, психологического, социального характера, стоящих перед людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией и членами их семей в регионе. • Признание необходимости оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией местными государственными органами управления здравоохранением. Издание соответствующих документов. • Создание в регионе (крае, области, городе) регистра (базы данных) больных ВИЧ-инфекцией, имеющих длительные серьезные физические или психические ограничения, требующих оказания паллиативной помощи, сестринского ухода.

Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе: • Создание структуры в Центрах ПБ СПИД (штатные единицы, функциональные обязанности, выделение материальных ресурсов) для оказания паллиативной помощи больным ВИЧинфекцией в регионе. • Набор специалистов (психологи, социальные работники и др. ), которым предстоит оказывать паллиативную помощь, их дальнейшее обучение по вопросам ВИЧ/СПИДа, создание условий для работы. • Выделение штатных единиц психолога (психотерапевта) в инфекционных отделениях стационаров, куда госпитализируются больные ВИЧ-инфекцией, в противотуберкулезных больницах, наркологических диспансерах. • Обеспечение возможности общения представителей религиозных организаций с ВИЧ-инфицированными пациентами в стационарах, реабилитационных центрах.

Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи ЛЖВС в регионе: • Обеспечение стационаров и поликлинических отделений Центров ПБ СПИД необходимыми лекарственными препаратами в необходимом количестве; • Создание нормативно-правовой базы, регламентирующей использование наркотических опиатов с целью купирования болевого синдрома у больных ВИЧ-инфекцией, ранее употреблявших наркотики. • Постановка вопроса об организации хосписа (отделений паллиативной терапии) для ВИЧ-инфицированных лиц, находящихся в терминальной стадии заболевания. • Организация для ЛЖВС с ограниченными физическими и психическими возможностями и членов их семей доступной социальной помощи и правового консультирования.

Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи ЛЖВС в регионе: • Определение путей решения проблемы реального ежедневного ухода за больными ВИЧ-инфекцией, имеющих значительно ограниченные физические или психические возможности: обучение и психологическая поддержка родственников, привлечение волонтеров из числа сотрудников общественных организаций, НПО, сестер милосердия из религиозных организаций, медицинских сестер из медико-социального отделения службы социальной защиты населения, активизация работы участковых терапевтов, врачейинфекционистов, м/сестер КИЗов районных поликлиник) • Разработка форм взаимодействия медицинских учреждений между собой и с неправительственными общественными организациями, службой социальной защиты населения, службой Красного Креста, религиозными организациями для оказания всесторонней поддержки людям, живущим с ВИЧинфекцией.

Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией в РФ • Проект «ГЛОБУС» III раунда Глобального фонда по борьбе с ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и малярией (с 2005 г. ) (10 регионов) • Программа «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» IV раунда Глобального фонда (с 2005 г. ) (21 регион). • Проект Международного Банка реконструкции и развития «Профилактика, диагностика, лечение туберкулеза и СПИДа» . • Приоритетный национальный проект в сфере здравоохранения Программа противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа на территории РФ - Программа «Организация паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе среди уязвимых групп населения» (2007, 2008) (20 субъектов, 25 субъектов РФ)

http: //hab. hrsa. gov/tools/palliative/

Разработка методической и нормативной документации Разработаны и выпущены комплекты методических руководств

Распространено 12000 экземпляров методических и информационно-образовательных пособий по организации служб и обучению паллиативному уходу. Пособия доступны на сайте diaconia. ru

Отличие больных СПИДом от больных со злокачественными новообразованиями (Леонова О. Н. , СПб, 2016) • Более молодой возраст • Больные с тяжелыми, запущенными оппортунистическими инфекциями • Полиорганность поражений, вызванных mix инфекцией: Ø Ø Ø Ø Ø когнитивные нарушения расстройства сознания слепота параличи миопатии нейропатии поражения кожи тяжелая диарея частая рвота • Социальный статус пациентов • Потребность в длительном уходе, социальном сопровождении, поддержке во время ВААРТ • Прогноз заболевания !

Первая ВИЧ+ пациентка, прошедшая курс лечения в палате паллиативной помощи