Определение слепоглухоты Августа Викторовна Ярмоленко

Определение слепоглухоты

Августа Викторовна Ярмоленко 1900 -1972 n Относила к «истиной слепоглухонемоте» только сочетание врожденной или ранней слепоты (включая туда слепоту с минимальным остаточным зрением вплоть до светоощущения) с выраженной врожденной тугоухостью или глухотой. n Все случаи более поздней потери слуха и зрения называла слепоглухотой. У всех слепоглухих, по определению Ярмоленко, наступала потеря уже сформировавшихся ранее зрения и слуха, сложившегося зрительного и слухового восприятия, опосредованного через речь и мышление.

Иван Афанасьевич Соколянский (1889 -1961) n Относил к истинной слепоглухоте только детей с врожденным или приобретенным, полным или частичным нарушением функции в периферической части зрительного и слухового анализаторов, без грубых нарушений центральных отделов мозга. n Умственно отсталых детей с выраженными нарушениями зрения и слуха он относил к "церебрально недостаточным".

Александр Иванович Мещеряков 1923 -1974 n Слепоглухота не является простой суммой особенностей, имеющихся отдельно при слепоте и глухонемоте. n При слепоглухонемоте отсутствует компенсация слуха за счет зрения, как это имеет место у глухонемых, и отсутствует компенсация зрения за счет слуха и речи, как это бывает у слепых. n При слепоте даже частичная потеря слуха приводит к значительно большим отрицательным последствиям для развития ребенка по сравнению стой же потерей слуха у зрячего. Точно так же и частичная потеря зрения для развития глухого ребенка более страшна по своим последствиям, чем для слышащего.

Скандинавское определение слепоглухоты n особая, комбинированная инвалидность по зрению и слуху, ограничивающая деятельность человека и его полноценное участие в жизни общества до такой степени, что становится необходимым организация особых мер компенсации со стороны общества: n обеспечение слепоглухого техническими средствами и/или специфическим обслуживанием и особым приспособлением для него окружающей среды.

Пояснения к скандинавскому определению n увеличение потребности слепоглухих в использовании таких контактных чувств как осязание, движение, вкус и обоняние, а также особое значение для таких людей развития памяти и мышления; n потребность в специфических изменениях среды и особого обслуживания для слепоглухих зависит от времени наступления инвалидности; степени слуховой и зрительной инвалидности; комбинацией этой инвалидности с другими инвалидностями; n каждый вил инвалидности, входящей в слепоглухоту может быть различным и должен быть оценен по отдельности, при этом различия в каждом определенном виде деятельности слепоглухого могут быть вызваны не только условиями окружающей среды, но и внутренними, личностными его особенностями; n слепоглухота порождает различные потребности для изменений во всех видах человеческой деятельности и особенно в передаче и получении всех видов информации; взаимодействии и общении; пространственной ориентации и передвижении; в повседневной жизни; способах чтения и письма.

Распространенность слепоглухоты n по данным отечественного генетика М. Г. Блюминой встречаемость сочетания нарушений зрения и слуха у одного человека среди общей популяции должна составлять примерно 1: 33 000.

По другим данным n Встречаемость слепоглухоты среди населения приблизительно рассчитывается из расчета 5 -8 слепоглухих на 100 000 чел. населения. n Это означает, что число слепоглухих в Российской Федерации может составлять не менее 12 000 человек, из которых примерно половина – в возрасте старше 18 лет. n Исходя из этих данных, в Москве должно быть примерно от 500 до 800 слепоглухих инвалидов разного возраста.

Возрастная и старческая слепоглухота n От 10 до 27% людей старше 75 лет могут иметь серьезные зрительные проблемы из- за катаракты, центральной инволюционной дистрофия сетчатки (60% слепоты после 70 лет) и глаукомы. n Серьезное снижение слуха отмечается у 30% людей в возрасте от 65 до 74 лет и у 50% старше 75 лет.

Общее число слепоглухих в Европе в настоящем и будущем n по данным Великобритании в конце прошлого столетия число всех слепоглухих, включая старческую слепоглухоту составляло от 30 до 58 человек на 100 000 населения. n Общая распространенность слепоглухоты среди населения Дании рассчитывается из соотношения: 25: 100 000. n В настоящее время примерно 1, 4 миллиона всех европейцев пенсионного возраста могут быть слепоглухими и их число может возрасти до 2, 5 миллионов в 2030 г. в связи с ожидаемым общим увеличением числа пенсионеров преклонного возраста в Европе.

Типы слепоглухих

Приобретенная слепоглухота. n С давних пор все известные случаи слепоглухих, получивших успешное развитие – это были очень редкие случаи приобретенной одновременной или разной по времени потери зрения и слуха в разном возрасте. n Причинами слепоглухоты были менингиты как осложнения после различных инфекционных заболеваний (скарлатины, кори и т. д. ), травмы, наследственные заболевания или сочетания различных причин у одного ребенка или взрослого.

Врожденная слепоглухота n Во второй половине ХХ века число слепоглухих с рождения резко стало увеличиваться за счет случаев врожденной слепоглухоты, наступившей в результате пандемии краснухи, прокатившейся по многим странам Западной Европы, США и Австралии. n В этих странах в 1963 -65 годах у матерей, перенесших краснуху во время беременности появилось относительно большое число детей с врожденных двусторонней катарактой и нейросенсорной глухотой. n В США в эти годы родилось более одной тысячи таких детей и это стало особой проблемой для национального специального образования и социальной защиты. Во многих случаях это сложное сенсорное нарушение было отягощено врожденным пороком сердца, выраженной задержкой физического и психического развития и другими нарушениями. n В 80 -ых годах ХХ века все больше случаев слепоглухоты стало встречаться среди преждевременно рожденнных детей (глубоко недоношенных) с очень низкой массой тела

1. Дети и взрослые с врожденной слепоглухотой n Большая часть может иметь другие дополнительные нарушения (различные хронические соматические заболевания, отставание в умственном развитии, нарушения опорно-двигательного аппарата, особые эмоциональные и поведенческие трудности, мешающие общению с окружающими). n Требуют особых условий образования ( Детский дом для слепоглухих в г. Сергиев Посаде, специальные классы школ для глухих, а также индивидуальное обучение при разных типах других специальных школ).

2. Врожденные нарушения слуха и приобретенная с возрастом слепота n Причинами такого нарушения чаще всего является синдром Ушера (Usher Syndrom), при котором у примерно 3 -6% детей с врожденными нарушениями слуха разной степени с возрастом может прогрессировать необратимое ухудшение зрения из-за дегенерации сетчатки и сужения зрительных полей. n встречаемость синдрома Ушера тип 1 и тип 2 составляет 4 случая на 100 000 населения. n По данным 2000 г. люди с синдромом Ушера составляют более 50% взрослых слепоглухих. n Как правило, эти люди заканчивают учебные заведения для лиц с нарушенным слухом (школы для глухих или слабослышащих), а зрение их значительно ухудшается в старших классах школы или значительно позднее.

3. Врожденная слепота и приобретенная с возрастом глухота n Примерно 5% учащихся школ для слепых могут иметь нарушения слуха. n Это молодые или взрослые люди, закончившие школы для слепых и владеющие точечной системой чтения и письма по Брайлю, n Пользующиеся в общении преимущественно устной речью, иногда недостаточно внятной. n Большинству из них в общении с окружающими помогают слуховые аппараты, а некоторым из них в последние годы стала доступна кохлеарная имплантация (слухопротезирование путем использования микропроцессора и вживления электродов во внутреннее ухо человека).

4. Приобретенная с возрастом слепоглухота n Люди, родившиеся здоровыми, но потерявшие слух и зрение в результате заболевания или травмы (часто военной) в молодом или зрелом возрасте. n Самая большая проблема этих людей – справиться со стрессом от потери зрения и слуха и попытаться перестроить уже сложившуюся и автоматизированную ориентировку в пространстве на другие виды сенсорики.

5. Старческая слепоглухота n В развитых странах мира этим людям оказывается специальная поддержка, направленная на налаживание взаимоотношений в их семьях, на организацию особых условий помощи в учреждениях для престарелых, на помощь в общении и в ориентировке. n В силу возрастных особенностей эти люди страдают многими хроническими заболеваниями и психологическими особенностями. Большая часть этих людей требует постоянной социальной поддержки.

По выраженности сенсорных нарушений слепоглухих людей принято разделять на: n 1. Тотально и практически слепоглухих (от 11 до 30% взрослых инвалидов по зрению и слуху) n 2. Слабовидящих глухих (составляют самую большую группу среди всех слепоглухих, состоящих на учете – до 65%). n 3. Слепых слабослышащих. n 4. Слабовидящих слабослышащих.

По ведущему способу общения слепоглухих можно разделить на: n Владеющих словесной речью. n Пользующихся в общении преимущественно жестовой речью. n Общающихся с помощью примитивных (не речевых) сигналов и знаков.

Средства общения слепоглухих

Вербальные и невербальные средства общения n К словесным (вербальным) относятся: устная и письменная речь в разных видах – это и звуковой язык и графическая (плоскопечатная) письменная речь и перевод ее в пальцевый (дактилология, Лорм) и осязательный (объемный или рельефно- графический шрифт Брайля) способы восприятия и воспроизведения. n К невербальным средствам общения принято относить жестовый язык, пантомиму, мимику, выразительные звуки (фонацию), пиктограммы и пр.

Контактные и дистантные средства общения n Контактные средства общения требуют непосредственного соприкосновения при общении. n Дистантные – позволяют общаться на расстоянии

По физической природе передачи информации их можно разделить на: n акустические (звуковой язык, в том числе и возможность передачи с его на расстояние благодаря телефону, радио и Интернету); n оптические (язык жестов, письменность, пальцевый язык глухих или дактилология, и др. ), возможности передачи которых на расстоянии также увеличились благодаря видеотелефону и использованию веб-камеры в Интернете; n осязательные (письмо на ладони; с помощью метода Тадома, позволяющий научиться воспринимать звуковую речь наложением руки на горло и лицо говорящего или с помощью специального вибрационного устройства, соединенного с звукоусиливающей аппаратурой; алфавиты для слепых и слепоглухих Брайля и Лорма; дактилология в руку; контактный жестовый язык и др. )

Проблема изменения привычных средств общения n С ослаблением или потерей зрения и слуха у человека уменьшается возможность полноценно пользоваться акустическими и оптическими способами передачи информации, но сохраняется способность к осязательным. n Отказ от традиционных форм речевого общения у лиц с тяжелыми речевыми или эмоциональными расстройствами оставляет возможность их замены на альтернативные.

Эффективность использования разных средств общения зависит от : n Потребности в общении; n Истории развития и заболевания; n Образовательного и культурного уровня развития; n Возможностей использования зрения, слуха и осязания

Общение с помощью звуковой речи n Люди с приобретенной слепоглухотой после овладения ими звуковой словесной речью часто сохраняют возможность говорить устно. n Для полноценного устного общения оглохших людей с окружающими нужно постоянное ее использование, самостоятельный контроль громкости своего голоса осязательно и коррекция внятности произношения со стороны слышащих. n Человеку, говорящему устно, но не видящему и не слышащему реакции его собеседника важно поддерживать с этим собеседником постоянный осязательный контакт.

Ольга Скороходова про свою устную речь: n Однако долго находиться вдали от своего собеседника я не могу, ибо, не чувствуя в своей руке его руки, я начинаю думать, что он или совсем не интересуется тем, что я ему говорю, или не слышит меня. n Стоять совершенно одиноко у кафедры мне весьма трудно. Не представляя публики, я начинаю волноваться. Но если рядом со мной стоит кто-нибудь из моих близких и держит мою руку, это успокаивает меня, я чувствую себя не такой одинокой, ибо тот, кто стоит рядом со мной, иногда слегка пожимает мне руку в ответ на мой вопрос,

Тактильно-вибрационное восприятие устной речи (метод Тадома) n Тактильное «слушание» чтения книги.

n Общение со слабовидящим глухим человеком с помощью обычного письма крупными буквами.

Использование слепоглухим обычной пишущей машинки и факса для общения

Письмо на ладони.

Использование в общении рельефно- точечного (объемного) шрифта Брайля

Использование специальных брайлевских компютерных мониторови принтеров

Использование дактильной речи

Общение с помощью Азбуки Лорма

Использование разговорного жестового языка глухих (контактно и на близком расстоянии)