ОБЩЕСТВО ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ (OHLB) „KRAUJAS“ ( «КРОВЬ» ) 2016
OHLB «Кровь» • Общественная организация, действующая с 2002 года, объединяет пациентов, страдающих онкологическими заболеваниями крови и другими редкими видами рака, их родственников, врачей и всех тех, которые поддерживают мероприятия общества, идеи волонтёрства и донорства костного мозга. • Общество объединяет более 1000 членов.
Деятельность OHLB «Кровь» • Политика здравоохранения. • Образование. • Психологическая и социальная поддержка. • Продвижение инноваций. • Организационное развитие. • Помощь пациенту. • Сотрудничество с родственными организациями, сообществом медиков. • Донорство костного мозга. • Работа на добровольных началах.
Участие в политике здравоохранения OHLB "Кровь" стремится к конструктивному и плодотворному диалогу пациентов, врачей и выработке политики в области здравоохранения, а также активно участвует в реализации политики в области здравоохранения в Литве, выражая интересы онкогематологических больных, их потребности, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты. Области участия в политике здравоохранения: • Предложения по изменению законодательства. • Запросы на компенсацию лечения пациентов при заболеваниях крови. • Участие в работе рабочих групп Министерства здравоохранения.
Онкопсихологическая помощь • OHLB "Кровь" стремится обеспечить доступность психологической помощи онкологическим больным и их родственникам. • Психологическая помощь оказывается во время лечения, при ремиссии у больных, их родственникам. А также выздоровевшим, которые испытывают трудности при возвращении к нормальному ритму жизни, людям, переживающим потерю. Общество предоставляет бесплатные услуги: • Индивидуальные консультации психолога онкологическим больным и их родственникам. В 2015 году было предоставлено 1342 консультации • Групповую психотерапию (пациенты делятся своим опытом, группы поддержки для близких людей). В 2015 году было 15 групп поддержки по 10 встреч • Семинары на актуальные темы, связанные с изменениями в жизни, вызванными онкологическими заболеваниями, переживаемыми эмоциями и возникающими проблемами. В 2015 году проведено 68 семинаров в различных городах Литвы • Занятия и творческие мастерские (рисование фракталов, создание открыток и закладок для книг и их раскрашивание, другие техники арт-терапии). В 2015 году было проведено 56 занятий.
Улучшение условий лечения • Консультации диетолога. Начиная с 2014 года общество "Кровь" заботится о том, чтобы каждый пациент Центра гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» получил возможность консультации врача-диетолога. В 2015 году было проконсультировано 928 пациентов. • Проживание пациентов. Услуга дополнительного проживания предоставляется онкогематологическим пациентам, приезжающих из других городов в Центр гематологии, онкологии и трансфузии Университетской клиники на время коротких процедур лечения и / или многодневный курс химиотерапии. В 2015 году бесплатным воспользовались 1242 пациента. сервисом проживания • Послы болезни. В настоящее время среди членов OHLB «Кровь» насчитывается 18 послов болезни, к которым пациенты могут обратиться в Вильнюсе, Каунасе и Клайпеде.
Улучшение условий лечения ВУБ «Сантаришкес» HOTC оборудование: • Оборудование зала ожидания пациентов. • Оборудование кухни Трансплантации костного мозга.
Информационные издания В целях обучения пациентов и поощрения их участия и интереса к специфике заболевания и передовым возможностям лечения, организация постоянно подготавливает и издает разные книги, брошюры и другие издания. Тематика публикаций: • Информация о болезнях. Публикации о различных заболеваниях крови, их симптомах, методах лечения и др. (хронический лимфолейкоз, хронический миелолейкоз, неходжкинская лимфома и т. д. ). • Психологическая поддержка. Публикации на различные психологические темы: принятие онкодиагноза, руководство управления стрессом, методы самопомощи, управление депрессией и негативными эмоциями, боязнь рецидива заболевания и другие. • Здоровое и сбалансированное питание. Руководство по питанию «Как питаться, заболев раком» . • Брошюрки: памятка о нейтропенической диете, рекомендации во время периода тромбоцитопении. Портал www. kraujas. lt и аккаунт Facebook. com/kraujas. lt предоставляет информацию о деятельности организации, различных заболеваниях крови и их лечению, психологическую помощь, питании, мероприятиях и так далее.
Ежегодные мероприятия • Конференция «День крови» , проводится в мае Цель конференции - повысить осведомленность пациентов и общественности о современных методах лечения онкологических заболеваний, углублять знания врачей общей практики об онкологических заболеваниях, их симптомах, диагностики, методах лечения и значении соблюдения режима, поощрять активность пациентов и их интерес к специфике заболевания и передовым методам лечения, умению должным образом позаботиться о себе во время лечения. • Дни осведомленности о болезнях крови, проводятся в сентябре Проводятся публичные, информационные мероприятия для общественности с целью повышения осведомленности о заболеваниях крови, для снижения уровня стигмы рака и обособленности больных и здоровых членов общества. На различных медиа (ТВ, радио, интернет, социальных средствах информации) публикуется информация о передовых методах лечения, а также инновациях в области онкологии.
Инициатива донорства костного мозга «Будь добр» • Уже десять лет общественная организация «Кровь» осуществляет социальную, информационную инициативу «Будь добр» , продвигая донорство костного мозга. • Добровольцы организации представляют инициативу спасения жизней на различных мероприятиях: спортивных соревнованиях, музыкальных фестивалях, городских праздниках и других общественных мероприятиях. На мероприятиях предоставляется информация о донорстве костного мозга, раздаются информационные материалы, добровольцы отвечают на вопросы, регистрируют в регистр доноров костного мозга • В ноябре 2015 года, в 10 -летие проекта «Будь добр» в целях предоставления информации был красочно обновлен портал www. bukgeras. lt. Организация также администрирует аккаунт в Facebook. • Благодаря инициативе «Будь добр» национальный реестр доноров костного мозга значительно увеличился от нескольких сотен потенциальных доноров до свыше 10 тысяч граждан.
Количество неродственных доноров костного мозга
Волонтерская программа «Календарь друзей» • «Календарь друзей» - первая волонтерская программа в сфере онкологии в Литве, реализуется с 2014 года. • Цель программы - усилить активную гражданскую позицию, продвигать волонтерство в целях снижения стигмы рака в обществе, а также помочь в решении физических, психологических и социальных проблем онкогематологических и онкологических больных. • В ходе специального обучения добровольцы получили знания о различных онкологических заболеваниях, вариантах их лечения, возможных побочных эффектах, ознакомились с психологическими переживаниями пациентов и обучались оказывать эмоциональную поддержку. • Волонтерская программа объединяет 90 обученных добровольцев, которые предоставляют эмоциональную, практическую и информационную поддержку, информацию для онкологических пациентов в больнице и вносят вклад в деятельность организации. Полугодовые результаты программы: https: //youtu. be/-YRS 551 u. S 2 I
Сотрудничество OHLB «Кровь» с врачами • Издание информационных материалов для пациентов • Образовательные семинары для пациентов • Тесное сотрудничество в сфере улучшения доступа к лечению • Возможность получить второе мнение от врачаспециалиста • Передача ожиданий пациентов
Центр гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» (HOTC) Отделение общей гематологии; Центр крови; Терапевтическое отделение афереза крови; Отделение трансплантации костного мозга и интенсивной химиотерапии; Дневной стационар гематологии и онкологии; Отделение молекулярной и регенеративной медицины; Отделение онкологии; Отделение и биобанк клинических исследований онкологии и гематологии
Центр гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» (HOTC) Поток пациентов в 2010 -2014 гг. (взрослые) • Амбулаторное консультирование было предоставлено для 21. 850 пациентов (HOTC). • 3. 715 пациентов в стационаре (HOTC). • Средняя продолжительность госпитализации стационарных пациентов - 7 дней в отделении общей гематологии (HOTC) и 29 дней в отделении трансплантации костного мозга (HOTC). • Уровень смертности стационарных пациентов составляет 0, 7% в отделении общей гематологии (HOTC) и 0, 5% в отделении трансплантации костного мозга (HOTC).
Центр гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» (HOTC) Статистика выживаемости взрослых Результаты трансплантации стволовых клеток 1999 -2014
Центр гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» (HOTC) Статистика выживаемости детей
Центр гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» (HOTC) Статистика выживаемости взрослых, 2000 -2005 vs 2006 -2012 Неходжкинские лимфомы P = 0, 005 лимфома Ходжкина хронический лимф. лейкоз P = 0, 018 хронический миелоидный лейкоз P < 0, 001 P = 0, 139 Острый лимф. лейкоз P = 0, 087 Множественная миелома P < 0, 001 Острый миелоидный лейкоз миелопролиферативные заболевания P = 0, 934 P = 0, 237
Трансплантация стволовых клеток (взрослые и дети) 2013 г. LTU – 372 Tx/10 млн. жителей 2013 г. LTU – 237 Tx/10 млн. жителей
Спасибо за внимание! Обращайтесь: • Эл. почта info@kraujas. lt • тел +370 687 40952 • портал www. kraujas. lt
Скачать презентацию ОБЩЕСТВО ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ OHLB KRAUJAS КРОВЬ
c6e6d6c2134b7624adc4493f0be34a03.ppt