Николаевская Ассоциация ВИЧ-инфицированных Час життя Комплексный паллиативный уход

Николаевская Ассоциация ВИЧ-инфицированных «Час життя» Комплексный паллиативный уход для пациентов Николаевского СПИДцентра: на дому, в хосписных палатах, в других лечебных учреждениях Ирина Парахонько, президент Ассоциации ВИЧ инфицированных «Час життя» г. Николаев 17. 11. 10

Паллиативный уход - это комплекс мер, направленный на улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием. ПУ включает медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи. Не предполагает выздоровление больного, а облегчает его страдания и уход из жизни. Но, к счастью, всегда бывают исключения. Это значит, что умирают не все, и не все клиенты ПУ – неперспективные больные.

Финансирование многокомпонентного проекта «Центр комплексной медико-социальной и паллиативной помощи для ЛЖВС в углубленной стадии болезни в Николаевском регионе” в 2010 -2011 г осуществляется за средства Глобального Фонда через одного из основных реципиентов – Всеукраинскую Сеть ЛЖВ: 1. «Медико-социальное и психологическое сопровождение АРТ для взрослых» - 500 человек 2. «Немедицинский и медсестринский уход» - 140 человек 3. «Формирование приверженности к АРТ у людей с тройным диагнозом ВИЧ/ПИН/ТБ» - 70 человек 4. «Паллиативный уход для больных с двойным диагнозом ВИЧ/СПИД/ТБ» - 75 человек 5. «Медико-социальное и психологическое сопровождение АРТ для детей» 75 детей

Сопряжённые проекты МБФ «Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине» финансирует проекты по медикосоциальному сопровождению программ заместительной терапии: Три центра интегрированной помощи для ПИН, ВИЧ+ПИН и ВИЧ+ПИН/ТБ: в областном наркологическом диспансере - 240 чел Николаевской ЦРБ - 150 чел областном противотуберкулёзном диспансере – 30 человек МБФ «Відродження» - Правовая помощь, защита прав, ПИН и ЛЖВ – 120 человек Open Society Institute «Адвокация интересов ПИН, принимающих ЗТ» - 130 человек

Принципы паллиативной помощи Проведение симптоматического и специфического лечения с целью облегчения тяжёлых проявлений болезни и уменьшения боли Признание естественного течения жизни и смерти Объединение медицинской помощи с социально-психологической и духовной поддержкой Предоставление психологической поддержки близким при жизни и после смерти пациента Помощь в решении юридических проблем, связанных со смертельным исходом клиента - оформление опекунства и наследства, имущественные вопросы, оформление генеральных доверенностей, восстановление документов для вышеперечисленных процедур, уголовные дела

История развития направления «паллиативный уход» на базе НАВИ «Час життя» С 2005 года «Час життя» реализует направление “немедицинский уход”, который входит в структуру ПУ. До 30% пациентов поступают в СПИД-центр в тяжёлом, иногда терминальном состоянии и требуют особого подхода в проведении симптоматического и специфического лечения, индивидуального ухода и поддержки. Тяжёлые больные обслуживаются на дому и в лечебных учреждениях. Но у близких недостаточно навыков по уходу за тяжёлыми больными и средств для их содержания. Нужна стойкость и мужество наблюдать процесс умирания родного человека. Что совсем не свойственно для нашего менталитета.

С 2005 года все тяжёлые, хосписные больные получали паллиативную помощь в рамках направления «немедицинский уход» . При госпитализации в стационарное отделение СПИД - центра или другое ЛПУ сопровождение продолжалось. С 2009 года паллиативный уход ВС ЛЖВ выделен в отдельное направление проектной деятельности.

2006 год, клиент «медсестринского» (Красный Крест» и «немедицинского» ухода ( «Час Життя» ). С 2007 года «медсестринский» и «немедицинский уход» объединены в одно направление и реализуется одной НПО

Сочетанная патология: туберкулез ВИЧ сложный перелом бедра пролежни полиорганная недостаточность Однако на вскрытии причиной смерти был – рак лёгких, который не увидел ни один врач. Классический пример сочетанной патологии и социальной неустроенности. У клиента из близких один младший брат.

Как клиенты паллиативного ухода поступают в проект По рекомендациям врача СПИД-центра (30% пациентов поступают в очень тяжёлом состоянии либо из дому, либо их переводят из других ЛПУ) Из других направлений проекта при ухудшении состояния Переадресация из других ВИЧ-сервисных НПО У 70% тяжёлых больных ВИЧ сочетается с бактериальными инфекциями и ТБ: перед госпитализацией их осматривает фтизиатр, который даёт заключение - пациент может находиться в СПИД-центре, либо требует лечения в тубдиспансере. В ОТБ тоже есть хосписные палаты. В тяжёлой, необратимой или терминальной стадии ВИЧ-инфекции пациенты находятся в хосписных палатах СПИД-центра.

Динамика кол-ва и смертности среди клиентов паллиативного ухода

Услуги Проведение симптоматического и специфического лечения, устранение боли 2. Предоставление медикаментов за средства проекта 3. Предоставление средств по уходу за постельным 4. больными(подгузники/пелёнки/средства от пролежней и уходу за 5. слизистыми/кожей) 6. Оплата диагностических исследований (МРТ/КТ, ПЦР на ОИ – крови, 7. ликвора) 8. Консультации психолога для клиентов и их близких 9. Консультации и сопровождение юриста 10. Помощь в организации похорон 11. Социальное сопровождение: транспортировка клиентов в ЛПУ для госпитализации, диагностики, консультаций, оформления МСЭК, в организации, которые требуют личного присутствия клиента 1.

СОСТАВ МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНОЙ КОМАНДЫ Врач-инфекционист Врач-реаниматолог Врач-хирург Медсестра Санитарка Соцработник Психолог Юрист

УСЛУГИ Индивидуальные консультации и обучение клиентов и их близких 1. Навыкам ухода за больными, приёма медикаментов, поддержки здоровья и саморегуляции 2. Питания при различных поражениях систем и органов 3. Формирование и поддержка приверженности к АРТ (20% клиентов по настоянию близких начинают АРТ будучи в тяжёлом состоянии) 4. Взаимодействие АРТ, ЗПТ и АМБТ 5. Медсестра выполняет по назначению врача - диагностические, лечебные манипуляции 6. Санитарка проводит туалет больных, меняет постельное и нательное бельё, памперсы, кормит и переворачивает (в условиях стационара СПИД-центра).

80% персонала проекта работают с 2004 г 70% штатных сотрудников ВИЧ-позитивные, все принимают АРТ, средний уровень СД-4 от 370 до 800 кл. Успешный опыт приёма АРТ, преодоление побочных эффектов, здоровый образ жизни, высокий уровень социальной ответственности, профессионализм в организации и администрировании проекта - это позитивный пример для клиентов и их близких. Кто клиент, а кто соцработник?

Проблемы и препятствия общие для страны и большинства СПИД - центров Отсутствие в СПИД-центре лицензии на наркотические препараты, следовательно – отсутствие наркотических анальгетиков для лечения болевого синдрома, седативных и транквилизаторов Невозможность предоставления заместительной терапии для ПИН, нуждающихся в паллиативном уходе Недостаток финансирования в проектах и у близких для средств по уходу в достаточном количестве Тенденция подавляющего большинства ЛПУ - перевести тяжелого больного в СПИД-центр, не смотря на тяжесть его состояния

Проблемы и препятствия Медики, оказывающие помощь при ВИЧ/СПИДе, чувствуют себя неспособными помогать пациентам, которые умирают, справляться с их проблемами, т. к. смерть означает «неудачу лечения» Психологическая усталость врачей, медсестёр и санитарок в результате множественных потерь, пережитых за годы работы с ЛЖВС (у каждого - не менее 10 лет стажа) Стремление близких родственников продлить жизнь больного «во что бы то ни стало» , даже вопреки его желанию и/или медицинским прогнозам Отсутствие адекватного финансирования и намерений в ближайшем будущем развивать государственные или муниципальные хосписы, в надежде на внешние вливания

Успехи и итоги Благодаря самоотверженной работе, членам МДК удалось уделить максимум внимания каждому клиенту, повысить их адаптацию к болезни, облегчить их страдания, физическую и эмоциональную боль, обеспечить умершим достойные условия смерти. Большинству близких, которые ухаживали за ЛЖВС, оказана психологическая помощь в связи с тяжелой утратой. Те клиенты, которые начали АРТ, по состоянию здоровья сняты с паллиативного ухода и переведены в другие направления проекта. Они продолжают получать помощь социального работника, психолога и юриста и прочие услуги социально-психологического сопровождения в других направлениях проекта.

Заключение Несмотря на все сложности, описанные выше, специалисты МДК, реализующие паллиативный и немедицинский уход, стремятся максимально приблизить стратегию лечения к концепции и философии паллиативной помощи, которая направлена на повышение качества жизни больного не смотря на прогноз заболевания: Уменьшая страдания мы стараемся, чтобы в трудные времена своей жизни, наши клиенты позиционировали себя Личностью, а не больным Отношения между персоналом и пациентом, помощь в тяжёлой или терминальной стадии болезни соответствовала приоритетам, ценностям и традициям пациента и его семьи.

P. S. Почему пациенты поступают в необратимом состоянии? Почему не обратились раньше? Эти вопросы постоянно задают медики и соцработники близким пациента и сотрудникам тех ЛПУ, откуда переводят больных в таком тяжёлом состоянии Ответы, как правило однообразные – позднее обращение за медицинской помощью, надежда на «авось» и «само пройдёт» , низкий уровень ответственности за собственное здоровье большинства населения страны постсоветского пространства Нежелание или неумение принимать решения Нашему поколению предстоит научить своих детей заботиться о себе.

Информация для лиц принимающих решения У больных терминальная стадия может длиться неделями В 95% случаев близкие настаивают на проведении реанимационных мероприятий и интенсивном лечении Современная этика и деонтология в нашей стране предполагает сохранение жизни пациента на любом этапе. Есть такое выражение “умер от отсутствия ухода”. Наличие средств в любом ЛПУ, любой формы собственности, любого источника финансирования для симптоматического лечения и ухода за постельными больными – Путь цивилизованной страны к гуманности. Отношение общества к неизлечимо больным отображает его готовность им помочь