Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями “Генетика” приглашает к сотрудничеству Направлениями нашей Ассоциации являются: являю тся: üСодействие в улучшении диагностики редких заболеваний; üСодействие во внедрении стандартов и новых методов лечения; üИзучение и распространение информации о редких заболеваниях в России; üОсвещение проблем пациентов и их близких в СМИ; üСовершенствование законодательной и нормативно-правовой базы в области редких заболеваний; üОрганизация помощи лечения, социализации и реабилитации больных редкими болезнями; При Ассоциации создан Национальный Фонд помощи людям с редкими заболеваниями «АНГЕЛ» . Целью Фонда является: «АНГЕЛ» . приобретение препаратов, специализированных продуктов питания, оборудования и средств на диагностику и лечение людей с редкими болезнями.
Ситуация в стране: Сегодня проблема редких заболеваний в России стоит очень остро. Ими болеют примерно 6 % населения, несколько миллионов человек. При отсутствии ранней диагностики и лечения больные умирают в страшных мучениях или становятся глубокими инвалидами. Большая часть таких болезней имеет генетическое происхождение. Самое страшное что в большинстве это дети. Зачастую редкое заболевание скрывается за более частым. В числе основных проблем: несвоевременность постановки диагноза, слабая информированность пациентов и врачей о редких заболеваниях и возможности их лечения, высокая стоимость лекарств, отсутствие законов регламентирующих ответственность бюджетов за помощь и лечение редких заболеваний. В 2011 году сформирован проект Федерального закона «О защите здоровья граждан» , в котором благодаря усилиям общественности и в том числе нашей организации появиться ст. 44 посвященная редким болезням. К сожалению, государство в лице Министерства здравоохранения имеет своё представление о необходимости и возможностях лечения редких болезней и несмотря на возмущение общественности вместо того что бы взять ответственность финансирование редких заболеваний на Федеральные ресурсы, планируется сбросить редкие болезни на региональные бюджеты и благотворительные организации.
Миссия проекта Повышение качества и продолжительности жизни пациентов с редкими болезнями
Мы являемся: ü Членом Росздравнадзор (Подписано соглашение о сотрудничестве) ü Членом Совета общественных организаций при Министерстве Здравоохранения и социального развития РФ. Возглавляет группу по клиническим регистрам и клиническим испытаниям при Министерстве Здравоохранения и социального развития РФ. ü Членом НП «Медицинская Палата РФ» ü Членом Европейской Ассоциации «EURORDIS» ( с 2012 года будет являться первым полноправным членом от РФ) ü Официальным представителем международного «Дня редких заболеваний» в РФ ü Членом совета директоров CEEGN- Восточно Европейской генетической сети. ü Одним из Учредителей и членом совета директоров Евразийского Альянса по редким заболеваниям ü Представителем проекта EUROPLAN 1 в РФ
Наши цели и задачи: Редкие болезни – должны сегодня стать приоритетом здравоохранения Российской Федерации . Повышение качества и продолжительности жизни людей с редкими заболеваниями, квалифицированная диагностика, лечение редких заболеваний, регистрация и разработка необходимых доступных препаратов, регистры, разработка и внедрение стандартов и новых методов лечения, сбор и распространение информации о существовании редких заболеваний в России, освещение в средствах массовой информации проблем пациентов и их родственников, организация помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими заболеваниями, разработка предложений по совершенствованию законодательной и нормативно-правовой базы, создание «Национального плана по редким заболеваниям» являются одними из приоритетных направлений Ассоциации. На сайте http: //www. zdravo 2020. ru/ можно ознакомиться с разработанным нами проектом концепции развития здравоохранения «Персонализированная медицина и лечение редких заболеваний как стратегическое направление развития здравоохранения до 2020 года» .
Наша история 29 февраля «День редких заболеваний» Проведение "Дня редких заболеваний" в России стало знаковым событием. Именно в этот день, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" в 2008 году впервые провела его в России, заявила о своем создании , и стала говорить о редких заболеваниях как о глобальной проблеме, а не как об отдельных случаях заболеваний. Мы озвучили это как общемировую проблему, которая влияет на довольно большое количество людей и то, что больные с редкими заболеваниями в России находятся в ужасном состоянии. «Редкий день» был проведён в 2008, 2009, 2010, 2011 годах.
Наша история В начале 2009 года начал работу первый в России Информационный портал по редким заболеваниям , лекарствам «сиротам» и редко применяемым медицинским технологиям www. rarediseases. ru Миссия сайта: Обмен информацией и взаимодействие между пациентами, их родственниками, медицинскими и социальными работниками, представителями органов государственной власти, науки и бизнеса с целью улучшения жизни и социальной адаптации больных редкими заболеваниями, развития отечественной науки, процветания страны. Цели сайта: ü Обеспечение доступа пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании. ü Обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях. ü Поддержка людей с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти. ü Помощь в установлении контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в России, так и за рубежом. ü Повышение эффективности взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и органами государственной власти, представителями науки и бизнеса. ü Сбор и анализ информации о ситуации с редкими заболеваниями в России.
Наша история В сентябре 2009 в Санкт-Петербурге создан и успешно работает проект Ассоциации – Всероссийский «Информационный Центр по редким заболеваниям и редким лекарственным препаратам» Работает бесплатная федеральная горячая линия 88005550048 ü На данный момент в Информационном центре сконцентрированы 82 редких заболевания. ü Идёт сбор информации о диагностике, лечении, и т. д. ü Оказывается помощь пациентам с различными редкими заболеваниями в диагностике, лечении, социальной реабилитации, выстраиванию взаимоотношений с различными структурами власти. ü Ведутся регистры пациентов по 9 заболеваниям со всей РФ. ü Ежедневно поступает на телефон горячей линии не менее 15 новых звонков ü Работа с объединёнными центрами Европы (наш центр является Российской точкой в общей цепи Информационных центров Европы, это способствует более быстрому получению информации и оказанию помощи пациентам). ü За последние 6 месяцев портал посетило более 20 000 человек. ü Формируется совет экспертов. ü Проведено 11 школ пациентов. ü Приняли участие в 25 Научных конференциях в качестве лекторов. ü Оказывает помощь юриста. ü Оказывает помощь психолога.
Наша история 1 -4 июля 2010 года Впервые в России Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» провела Первую Всероссийскую конференцию по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни» совместно с V Восточно-Европейской конференцией по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины» . Результаты конференции: ü Начало формирования Переченя жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. ü Снижение частоты редких заболеваний с 10 : 200000 на 10: 100000 в популяции населения РФ (о чём свидетельствует письмо Министерства здравоохранения).
Наша история В конце 2010 года была проведена работа по регионам РФ: ü Был сделан мониторинг регионов РФ для выявления наиболее активных групп пациентов. ü Создано 10 новых пациентских организаций ü Проведён первый в РФ международный круглый стол пациентских организаций работающих в сфере редких заболеваний собравший представителей 35 организаций России и Европы. Представители различных государств поделились опытом своей работы и наладили контакты для будущей работы 21 -22 апреля 2011 года: Прошла вторая Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога Жизни»
Наша история Национальная Ассоциация «Генетика» являлась в 2010 -2011 году эксклюзивным представителем России в проекте EUROPLAN являлся трехлетним проектом, который начался в апреле 2008 года. Его основная цель состоит в разработке рекомендаций о том, как определить стратегический план для редких заболеваний. Этот проект призван разработать методологию и служить практическим инструментом для оказания поддержки странам в разработке их национальных программ по редким заболеваниям. Мы надеемся что опыт приобретённый в этом проекте окажется применим к российской действительности и мы сумеем внедрить то самое лучшее что на данный момент есть в других странах. EUROPLAN partners information
Наша история Благотворительность: ü В 2010 г оказана целевая помощь на сумму 1285400 рублей. ü Проведено 9 благотворительных праздников и концертов. ü Получена целевая гуманитарная международная помощь лекарственными препаратами. ü В регистрации Национальный Фонд помощи и поддержки людей с редкими заболеваниями.
Альбом “Выражение надежды” Через эту картину я пытался выразить периоды боли и кризисов болезни Фабри. Боль моего детства, юности и зрелости. В настоящий момент есть одно стремление – туда где надежда, свет, счастье и упование на лучшую жизнь, полную радости и завершённости. Это напоминает мне солнце, весну и реку. Это очень красивый пейзаж. Я выбрала подсолнечники потому что они жёлтые, а жёлтый – мой любимый цвет. Солнце символизирует жизнь и пробивается через мрак. Это хорошее и плохое в жизни. Радость и печаль. Мрак символизирует депрессию жизни, свет – надежду…
Контактная информация: Федеральная прямая линия по редким заболеваниям (звонок бесплатный): 8 -800 -555 -00 -48 телефон: +7(812) 319 -34 -23 факс: +7(812) 275 -47 -30 Е-mail: nacgenetic@bk. ru Web-сайт: www. rarediseases. ru Адрес для корреспонденции: 196086, Санкт. Петербург, пр. Московский, д. 79, литер А, помещение 9 Н. Национальная Ассоциация "Генетика"
Скачать презентацию Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями Генетика приглашает
Ассоциация ''Генетика'''.ppt