n Формирование в обществе правильного отношения к эпилепсии

n «Формирование в обществе правильного отношения к эпилепсии с помощью СМИ» Савинов Сергей Викторович – Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией www. svsnevro. kz ), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В. М. Савинова. (www. svs. kz ), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии» (www. eeg. kz ), Член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана(www. nsi. kz ) , Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical (www. svsmedical. kz ). 1

Ничто так не ценится как информация. n «Если человеку, страдающему от жажды, не ведомо, что за кустами река, то он умрет от жажды в двух шагах от воды!!!» Конфуций. 2

Восемь лет назад, до организации Клиники SVS имени В. М. Савинова эпилептология развивалась очень медленно. n n За последние годы Казахстан сделал большие шаги в борьбе с эпилепсией. Как известно, в разных странах от 0, 5 до 2% населения страдает этим заболеванием. Соответственно, если взять среднюю статистику, то в нашей стране не менее 160 000 пациентов с эпилепсией. Хотя, исходя из данных министерства здравоохранения Р. К. цифра на много ниже – всего 32 000! 3

Эпилептология в Казахстане На сегодня, благодаря планомерной работе многих структур, включая Общественное Объединение SVS Nevro движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями голоного мозга и эпилепсией практически полностью завершена структуризация эпилептологической службы в соответствии с требованиями ILAE. 4

Этапность оказания помощи пациентам с эпилепсией n n То есть существует этапность оказания помощи, которая включает в себя четыре основных этапа. Атак же Общественные Объединения и Ассоциации, которые поддерживают как пациентов так и врачей. 5

Общественное Объединение SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. n Учитывая необходимость учета и объединения пациентов, а так же популяризации достоверной информации по диагностике и лечению эпилепсии в 2003 году была создана организация, объединяющая пациентов и врачей - Общественное Объединение SVS Nevro – движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией. 6

Основные Задачи SVS Nevro – Движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. n n Общественное Объединение SVS Nevro осуществляет тактические задачи: прежде всего защита прав пациентов и врачей, которые входят в Объединение, и во многом работает по принципу профсоюзов. Кроме этого, в зависимости от назначения подразделения (фракции) инициируются мероприятия, отвечающие функциональным задачам данного юридического субъекта. 7

SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. n На сегодняшний день в Общественном Объединении SVS Nevro зарегистрировано более 7 тысяч членов, как пациентов, так и врачей. Практически в каждом городе Казахстана есть отделение Общественного Объединения и представитель SVS Nevro – Комиссар. 8

9

Расширенный консилиум n Нами организован Расширенный Республиканский консилиум, на котором с помощью Интернет телемостов, проводятся один раз в месяц консультации пациентов и лекции для врачей и больных. Телемост охватывает города и населённые пункты Казахстана, а так же к нему подключаются города Киргизии и Узбекистана. 10

Международные консультации в режиме телемедицины. n Кроме этого, один раз в месяц, мы проводим Онлайн консультации в режиме Интернет Телемедицины с ведущими неврологами мира. 11

Медицинский Интернет Портал SVS Medical (www. svsmedical. kz ) n С 2004 года в Казахстане открыт и функционирует крупнейший в СНГ Медицинский Интернет Портал SVS Medical (www. svsmedical. kz) с десятками сайтов по эпилептологии, неврологии и нейрофизиологии. 12

Популяризация сведений по эпилептологии n n Общественным Объединением SVS Nevro совместно с представительством Санофи Авентис была выпущена брошюра для пациентов, которая содержит много информации о том как жить с эпилепсией. Более 8 000 экземпляров на казахском и русском языках мы распространяем среди пациентов и врачей. 13

Библиотека SVS Nevro. n n n Нами организована и продолжает пополнятся специализированная библиотека по неврологии и эпилептологии. На сегодня в ней уже более 300 монографий, сотни статей и ресурсов. 30% печатных и электронных работ на английском языке. Для членов Общественного Объединение пользование библиотекой бесплатно. Иногородние могут заказать необходимую статью и техотдел подготовит ее в электронном виде. 14

Телефоны горячей линии: +7 701 912 52 49 и +7 701 725 52 03 Общественным Объединением открыта горячая линия для пациентов с эпилепсией и врачей, занимающихся ими. n Круглосуточно мы готовы ответить на любые вопросы, начиная от совместимости препаратов, кончая адресами клиник и врачей. n 15

О всем не расскажешь за короткий период отведенного времени. Постоянно проводятся конференции, мастер классы и другие акции, как самостоятельно, так и совместно с ведущими кафедрами и с привлечением зарубежных специалистов. Еще много мероприятий проводилось и проводиться для поддержки пациентов и развития эпилептологии в целом. 16

Эпилептология развивается n n В связи с этими фактами можно сказать, что Казахстан входит в число стран с наиболее развитой противоэпилептической помощью населению на территории СНГ. Но, наряду с вышеуказанными достижениями существуют и проблемы. 17

Поздняя выявляемость – следствие низкой квалификации нейрофизиологов n По нашим данным, из 6400 пациентов с эпилепсией выставили данный диагноз в первый год только у 1200!!! Причем 5100 пациентам назначалась и проводилась рутинная ээг, но не назначались иные виды ээг мониторирования!! 18

Причины плохой выявляемости эпилепсии На основании проведенного опроса выяснилось, что 97% врачей знают о центрах Видео ЭЭГ мониторирования и о клиниках, которые занимаются эпилепсией. Тем не менее, из всех пациентов, которые обращаются к нам, и еще в три эпилептологических центра, которые входят в наше объединение только 11% поступают по направлению от неврологов!!! В основном, а это 80% пациентов, обращаются самостоятельно, найдя информацию в интернете, или получив ее от таких же пациентов. 19

У пациента мало достоверных источников информации. Наблюдается не только дефицит оповещения от врачей, но и еще крайне низкий процент информации полученной от СМИ!! 20

Для СМИ Эпилептология мало интересна Мы провели анализ телепередач за полгода. Взяв четыре нозологии: кардиологию, травматологию, эпидемиологию (вич, гепатиты), онкологию и эпилептологию. Результат видим на диаграмме 21

Эпилепсия – не привлекательна для СМИ. n n За полгода по 5 республиканским каналам уделено эпилептологии всего 50 минут общего времени!!! И то 35 минут подготовлены нашим Общественным Объединением SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией! В отличие от кардиологии и онкологии, где количество часов доходит до 16 и 18 соответственно. 22

Врачи не пользуются авторитетом! n Исходя из опроса 1000 пациентов, как из нашей клиники, так и из других выявлено, что 530 (53%) из них в первую очередь обращались к знахарям, травника, «Баксы» и другим целителям!!! Из 500 пациентов, уже проконсультированных эпилептологами, 180 (36%!) идут за дополнительным лечением к вышеупомянутым «чародеям» ! 23

Медвежья услуга врачей! n Из общего количества поступивших к нам пациентов, которые болели уже не менее года, 53% впервые, только от нас узнавали, что у них эпилепсия. Половина таких пациентов были ранее оповещены врачами о диагнозе, но не приняли его. А половине врачи не говорили о том, что лечат эпилепсию, боясь «расстроить» больного и их родственников. 24

Оказание первичной помощи пациентам с эпилепсией. n 100% пациентам, у которых развились впервые судороги, доврачебная медицинская помощь была оказана не правильно. 24% больным, с впервые возникшими судорогами, окружающие вообще не оказали помощь, так как растерялись, или испытали брезгливость и боязнь. От врачей правильные рекомендации по оказанию первичной, доврачебной помощи во время приступа получили только 15% пациентов!!! Рекомендации по правильной логистике обследования, после первого приступа, от врачей общего профиля получило 8%, а от неврологов 58%. 25

«Ликбез – первый шаг в борьбе с разрухой» - В. И. Ленин. n Для повышения грамотности населения Регулярно проводятся научно популярные лекции и ликбезы как для врачей различного профиля (за 5 лет 28 городов и населенных пунктов), так и для широкого круга граждан Казахстана (за 5 лет 42 мероприятия в школах, предприятиях и ВУЗах. ). 26

n n «Что не весел генерал? Али спидом захворал? Скушай заячий помет!! Он ядренный!! Он проймет!!» (Филатов. Басня. ) У 80% пациентов в списке препаратов, которые якобы лечат эпилепсию, значатся такие, которые или вообще никак не влияют на эпилепсию, или противопоказаны по определению. А 75% параллельно пьют БАДы и другие паранаучные смеси, которые зачастую назначаются врачами!! 27

Члены фракции пациентов всегда знают, что они не одиноки!! n n Конечно же многие перекосы происходят из того, что пациент ищет хоть какую ни будь поддержку! И наше О. О. пытается всячески поддержать их! Проведено 8 концертов и 12 благотворительных мероприятий, по сбору средств, для лечения пациентов за рубежом и оказания иной финансовой помощи. 28

Эпилепсия – не должна делать детей несчастными! n Наши дети чрезвычайно талантливы!!! И Общественное Объединение всячески поддерживает их, организуя выставки и конкурсы! 29

Пациент социально не адаптирован n Что еще мешает нашим пациентам, так это то, что нет законодательной базы определяющей права пациента. И как следствие отсутствие социальной адаптации пациентов с эпилепсией. Нет специальных центров временного пребывания, спец. садиков и школ. А пациентов с судорогами не берут в обычные учреждения!! При купировании судорог комиссия по назначении инвалидности зачастую снижает степень или вообще отказывает в инвалидности. 30

Вместе мы сможем все!!! n Эти основные и многие другие моменты мешают еще большему и продуктивному развитию эпилептологии в Казахстане. n Выводы и пути решения проблем: 31

Выводы n n n Во главе угла лежит информационная разобщенность и низкая популяризация, наряду с низким общим уровнем медицинской грамотности населения! Представители СМИ, зажатые в тиски экономических мотиваций, не уделяют достаточно внимания темам, которые не несут сенсаций!! Отсутствие преемственности и коллегиальности ухудшает картину, а низкая подготовленность кадров не может сделать врачей в лечении эпилепсии взаимозаменяемыми! 32

Для решения этих проблем необходимо: n n Государственная поддержка распространения информации по телерадиоканалам и печатным изданиям с напряженностью не менее 10 часов в месяц от общего количества часов вещания, разделенного на все республиканские каналы. Финансирование проведения научно популярных лекций и бесед на заводах, в школах, в ВУЗах и та к далее, для изменения отношения к болезни в обществе. Для этих лекций привлекать подготовленных парамедиков и медработников. 33

Часть нашего коллектива с профессором Карловым В. А. и Профессором Карловой – Михайловской. n Еще раз напомню, что нашей страной за последние 8 лет было сделано очень много! И огромная заслуга в этом принадлежит коллективу SVS Лаборатории изучения эпилепсии имени В. М. Савинова и Общественного Объединения SVS Nevro – движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией! Большое им спасибо! Я горд, что мне предоставляется честь работать с такими профессионалами!! 34

SVS Nevro – движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией Спасибо за внимание!!! Мой личный телефон: + 7 701 717 0003 Электронный адрес: director@svsmedical. kz Готов ответить на любые вопросы! Всегда готовы сотрудничеству. Общественное Объединение радо вступлению новых членов. 35