История Лешки Мпс-1 Наш Лешка Здравствуйте я

История Лешки Мпс-1 Наш Лешка

Здравствуйте, я Петрачкова Ольга, мама Лешеньки, который болен 1 типом этого зловещего заболевания - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ.

А начиналось все хорошо, как в сказке. Когда мы узнали, что у нас будет малыш, мы были вне себя от радости, 9 месяцев мы (я и папа Лешки, Денис) не моглидождаться, когда же появится наш славный и любимый малыш

. Вся беременность прошла хорошо, никаких проблем и осложнений, И вот в один прекрасный день, когда меня ночью везли в роддом, я поняла, что скоро стану одной из самых счастливых мам во всем Мире, да что там в Мире, во всей огромной и бесконечной Вселеной

И тот миг настал -18 мая 2009 года в 8/45 случилось чудо --на свет появился Лешенька, такой славный и беззащитный, он плакал и я плакала вместе с ним --от радости. Но уже спустя часы, когда моего мальчика принесли, я поняла, что Лешка не такой как все дети, он особенный.

Глазки у него были мутные, по поводу этого врачи ничего внятного не говорили. Спустя через некоторое время я стала замечать, что ребенок панически боится яркого света(светобоязнь).

Когда на его маленькое личико падал хоть дин лучик солнца, Лешка начинал истерически плакать и пытаться спрятаться, вплоть до полутора лет я не могла с ним гулять в хорошую солнечную погоду, а если и выходили, то коляска была полностью закрыта и только в тени я могла немного приоткрыть верх коляски.

Лешка часто простывал, каждый месяц ходили по врачам, также брали курсы массажа и принимали различные процедуры. В 6 месяцев у нас было отставание в развитии, наш невролог дал направление на сдачу анализов у генетиков и также направление на госпитализацию в неврологическое отделение. Так как мест там было мало, попали туда мы только в марте.

Когда мы приехали в отделение, уже были готовы результаты от генетиков.

Я чувствовала, что у моего Лешки проблемы большие со здоровьем, но то, чтобы настолько серьёзно, я не предполагала. Я была в шоке от услышанного диагноза и прогноза. Сердце сжималось и рвалось на куски от боли, мне не хотелось верить что мой кроха может не дожить и до 5 лет без лечения.

А это было накануне 8 марта

Немного успокоившись, я осторожно сообщила диагноз папе Лешки, который ждал и волновался за нас. Он был в шоке, а когда придя домой, влез в интернет и начитался информации о заболевании земля под ногами зашевелилась.

Информацией он поделился и со мной и в этот миг у меня перед глазами все помутнело, зашумело, цвет куда то исчез - мир стал серым, безлюдным и громадным, а внутри что- то оборвалось.

А в это время, Лешка ничего не подозревая, тянул свои маленькие пухленькие ручки и говорил единственное слово "мама". Ведь к 10 месяцам он почти ничего не умел

Когда наконец то мы оказались дома, я ревела дни напролет, но ради своего мальчика я нашла в себе силы, собралась духом и стала искать помощь, чтоб спасти Лешеньку. Я прочла, наверное, всю информацию, которую можно найти в интернете, касающуюся МУКОПОЛИСАХАРИДО ЗА, но столкнулась с другой, не менее важной проблемой.

Придя на прием к очередному врачу и говоря диагноз, я видела, что врач не понимает о каком заболевании я говорю, я начинала рассказывать, что знала о болезни и какие последствия могут быть. Но я не переставала верить в лучшее, 24 часа занималась с Лешкой, только благодаря тренировкам, массажу, мой мальчик начал в год и 1 месяц вставать сам с подушки и сидеть, подтягиваться в кроватке и стоять, позже ходить и только в 1, 5 года

Каждому Лешкиному достижению, я очень сильно радовалась и делилась этой радостью со всеми. Лучшая награда для меня - это видеть как Лешка улыбается и смеется.

Со временем через интернет меня нашла Рита Леонова, мы начали общаться и знакомиться со всеми.

А еще время спустя время была создана наша организация, благодаря организации мы все вместе как одна большая семья

Лишь благодаря нашей организации я не опускаю руки и продолжаю бороться за жизнь наших детей, лишь благодаря поддержке от нашей большой семьи я строю планы на будущее и верю, что все наладится

Огромное им за это СПАСИБО!!! Ведь те кого мы любим это самая главная ценность в жизни, и пока мы их любим и заботимся о них - они в нас верят и верят что все наладится и будет все хорошо.

Я искренне верю, что мой мальчик, и те, кого это зловещее заболевание не обошло стороной поправятся и через много-много лет будут вспоминать эти мучения, как страшный сон.

ЗДОРОВЬЯ, СИЛ И ТЕРПЕНИЯ ВАМ!!!