Эпилепсия – это заболевание головного мозга, проявляющееся приступами. В период между приступами большинство людей с эпилепсией ничем не отличаются от других людей. Чаще всего пациент не знает, когда наступит следующий приступ, хотя бывают формы эпилепсии, когда наступление приступа можно предсказать. Например, Достоевский за несколько секунд до приступа мог предсказать его наступление. ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА К ЭПИЛЕПСИИ Среди пациентов с эпилепсией много известных и знаменитых людей: ученых и полководцев, писателей и художников. Возможно, поэтому еще в древние времена эпилепсию считали «священной болезнью» . Одно из известных простонародных названий эпилепсии – «падучая» . Однако проявления эпилепсии могут пугать людей. Именно с этим может быть связана иногда встречающаяся дискриминация больных; иначе это явление называется стигматизацией. Стигматизация – это навешивание ярлыков, необоснованное ограничение возможностей, например, при обучении или при поиске работы. Эти ограничения связаны с недостатком знаний о сути заболевания. В наши дни эпилепсия достаточно хорошо изучена, но она продолжает оставаться непонятной иногда даже для высокообразованных людей, и мы продолжаем сталкиваться с дискриминацией в обществе. Возникают сложности, когда родители начинают устраивать детей в садики, в школу, в санатории. Наши дети выпадают из общественной жизни, как только озвучивается диагноз. Приставка “’эпи” пугает всех и сразу. Но ведь эпилепсия многообразна и некоторые ее формы позволяют жить полноценно , общаться, развиваться, играть, заниматься спортом и т. д. Нам, родителям постоянно приходится выступать в роли просветителей, на каждом шагу мы объясняем, что при нашей “эпи” можно и нужно рисовать, петь, танцевать, плавать, общаться, дружить, играть, нужен социум, нужны нормальные здоровые ровесники, чтоб быть такими, как все. В нашем городе сейчас положение меняется, к нам и нашим детям относятся с пониманием, создаются центры для занятий , организуются мероприятия, праздники. Но опять таки это наш отдельный мир, там идет общение между такими же, как мы сами. Понимание мы получаем со стороны подготовленных специалистов. А большой мир от нас отгораживается. Получается мы живем в другой параллели. Нам под разными предлогами отказывают в посещении внеурочных обще развивающих групп, даже платно. С этим не раз сталкивались и Злата и Искандер. Проще говоря к здоровым детям нас не пускают. Основной метод лечения эпилепсии- медикаментозный. Дети должны постоянно в течении длительного времени принимать лекарства. Лечащий врач проводит сложную работу по подбору препарата для каждого индивидуально. К сожалению, не все препараты есть в наличии в России, и нам государство предлагает дженерики, которые приносят вред вместо пользы для многих детей. Мы вынуждены за большие деньги самостоятельно выписывать оригиналы лекарств из-за границы. Эпилепсия разная, обычно в промежутке между приступами ребенок выглядит вполне нормальным, здоровым, сопутствующие проблемы скрыты глубоко. В этих случаях ребенку отказывают в оформлении инвалидности, это на много усложняет проблемы семьи. Потому, что финансовые затраты на обследование и лечение большие, один из родителей как правило не работает, вынужден быть все время с ребенком, весь доход уходит на болезнь, при этом нет никаких льгот. А в неполной семье такая ситуация становится катастрофической! ПОЗИТИВ! И все таки мир меняется, люди становятся более информированы и мы видим позитивные перемены. Например наш санаторий “Нур” , Реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ в г. Кумертау начали принимать детей с диагнозом эпилепсия, и проявляют доброжелательное отношение. У нас есть право выбирать лечащего врача , мы можем консультироваться в любой интересующей нас клинике. В Стерлитамаке есть филиал всероссийской не комерчесской организации”ОБЬЕДИНЕНИЕ ВРАЧЕЙ-ЭПИЛЕПТОЛОГОВ И ПАЦИЕНТОВ”. Который объединяет нас родителей детей с ЭПИ , взрослых людей с эпилепсией , и врачей-эпилептологов с пациентами. Благодаря этому мы получаем самую новую информацию мировой медицины. Общаемся друг с другом, у нас есть возможность благодаря интернету получить консультацию врачей, профессоров, из разных регионов России. Всевозможные конкурсы , проекты организованы этим объединением. Мы, родители детей, не похожих на других, начинаем чувствовать себя уверенней , благодаря помощи и поддержки грамотных специалистов, благодаря той информации и знаниям, которые мы получаем от лечащего врача, а так же на конференциях, где можно получить ответы на волнующие вопросы. Самый главный ответ, который мы слышим это-эпилепсия излечима! Мы есть, примите нас!!!
Скачать презентацию Эпилепсия это заболевание головного мозга проявляющееся
Эпилепсия-конференция.pptx