Больной гемофилией – этапы наблюдения Врач-гематолог консультативно-диагностической поликлиники БУЗОО «ОДКБ» Сивкова Анна Ивановна
Гемофилия –– что это такое? Гемофилия – • это тяжелое врожденное • заболевание. • Носителем гена гемофилии являются женщины, как правило, дочери больных гемофилией мужчин. • Проявляется это заболевание у мальчиков. Вследствие наличия гена гемофилии у больных значительно снижено количество одного из факторов, участвующих в свертывании крови (фактора VIII при гемофилии А и фактора IX при гемофилии В).
Как проявляется заболевание? • Заболевание характеризуется возникновением массивных кровоизлияний и длительных кровотечений различной локализации. • Они являются следствием травм, причем даже минимальных травм. • Нередко причина остается неизвестной, тогда мы говорим о спонтанном кровотечении или кровоизлиянии.
Какие бывают кровотечения? • Наиболее часто бывают кровотечения из слизистых полости рта и носа, желудочно-кишечного тракта, кровоизлияния в суставы, мышцы, внутричерепные кровоизлияния, почечные кровотечения, а также длительные кровотечения после операций и травм. Повторные кровоизлияния в суставы и мышцы приводят к постепенному нарушению их функции и являются наиболее серьезной проблемой, так как без правильного своевременного лечения дети к школьному возрасту могут становиться инвалидами.
• Что делать? • Участковый педиатр • Скорая помощь • Стационар – гематологическое отделение • Консультативно-диагностическая поликлиника - гематолог • Участковый педиатр
Амбулаторный этап v. После выписки из стационара – к участковому педиатру.
Амбулаторный этап • Основной формой лечения детей с гемофилией является профилактическое введение концентратов факторов свертывания крови. Этот метод позволяет вести нормальный образ жизни и предотвратить инвалидизацию вашего ребенка. Вместе с тем профилактическое лечение требует дисциплины, обязательного соблюдения всех правил и постоянного наблюдения у гематолога. • Однако даже при профилактическом лечении нельзя исключить развития кровотечения или кровоизлияния. В этом случае главное — быстро начать лечение.
Наблюдение у ВРАЧА-ГЕМАТОЛОГА • Своевременная диагностика, направление к специалисту ВРАЧУ - ГЕМАТОЛОГУ и полноценное специфическое лечение гемофилии, цель которого восполнить дефицит фактора свертывания, могут не только остановить кровотечение, но и предотвратить развитие изменений в суставах, сохранить их подвижность. • Диспансерное наблюдение врача-гематолога консультативно-диагностической поликлиники БУЗОО «ОДКБ» - 1 раз в 3 месяца.
• Как попасть на прием к врачу-гематологу? • Со 02 августа 2010 года БУЗОО «Областная детская клиническая больница» перешла на новую форму работы с установкой многопользовательского сетевого программного комплекса (ТМ: Здоровье), функционирующего в рамках единого информационного пространства здравоохранения.
• Как попасть на прием к врачу-гематологу? • В консультативно-диагностической поликлинике БУЗОО ОДКБ установлена компьютерная программа ЭЛЕКТРОННАЯ РЕГИСТРАТУРА, которая позволяет обеспечить запись пациента на прием к врачу, в соответствии с существующим расписанием этого врача (по Интернету и по телефону) и печать талона электронной очереди.
• Кто записывает на прием к врачу-гематологу? • Запись к специалистам консультативно- диагностической поликлиники, в том числе и к врачу-гематологу, осуществляется врачами или другими делегированными медработниками МУЗ по Интернету на сайте (специальном портале): ***, или по телефону 36 16 26
Пакет документов при обращении в консультативно-диагностическую поликлинику БУЗОО «ОДКБ» • - направление от участкового педиатра; • -справка о контактах (срок действия - 5 дней); • -сертификат прививок • - заключение врача-стоматолога • - страховой полис • - свидетельство о рождении • - паспорт родителей
• ингибитора в крови; Назначение профилактического лечения в • Цель консультации врача-гематолога условиях муниципальной поликлиники.
Порядок работы процедурного кабинета консультативно-диагностической поликлиники с больными гематологического профиля • в специально выделенные дни – • понедельник, среда, пятница в строго определенные часы – с 8. 30 до 9. 45 • Забор крови осуществляется по талонам
Правила подготовки для сдачи анализа крови на определение уровня фактора: • Накануне исследования вводится профилактическая доза концентрата фактора; • Вечером легкий ужин; • Утром в день обследования - натощак ½ -1 стакан воды
Иммунопрофилактика (профпрививки) • Обязательная консультация иммунолога (иммунологическая комиссия) с целью разрешения или отвода от прививок; • Проведение прививки путем подкожного введения вакцины Иммунизация проводится в перерыве между введением фактора • Не прививаются дети с ингибиторной формой гемофилии !!!
Стоматологическое сопровождение больных гемофилией • - осмотр врача - стоматолога 1 раз в 6 месяцев по месту жительства; • - лечение кариеса по месту жительства на фоне профилактического лечения; • - удаление зуба в условиях Областной стоматологической клиники.
Алгоритм действий при наличии показаний для удаления зуба: 1. Гематологу консультативно-диагностической 2. 3. поликлиники предоставляется справка от врачастоматолога с места жительства о необходимости удаления зуба. Врачом-гематологом пациент направляется на консультацию к специалисту Областной стоматологической поликлиники. В случае подтверждения показаний для удаления зуба ребенок в плановом порядке госпитализируется в отделение гематологии, где проводится подготовка концентратом фактора с последующим проведением необходимого стоматологического пособия.
Несколько слов о физкультуре и гемофилии • • Нет фактора? Не проблема; Медленно и постепенно; Не пренебрегайте изометрическими упражнениями (Изометрические упражнения вовлекают в работу мышцы, не производя движение в суставе); Не тренируйтесь через боль; Каждая ситуация уникальна; Думайте о других суставах; Нормальный объем движений и эластичность мышц; Важность ежедневной двигательной активности;
“…Поначалу занятия лечебной физкультурой нелегко давались мне. Однако, когда я все же заставил себя, я почувствовал, как у меня стали отступать болевые ощущения, объем движений в суставах увеличился, а кровоизлияния стали происходить реже. Постоянные и целенаправленные занятия при гемофилии дают потрясающие результаты. Перенапряжение при занятии физкультурой может привести к срыву, но соблюдая меру, вы укрепите мышцы и суставы, не подвергаясь кровоизлияниям” - 26 лет, тяжелая форма гемофилии A, США
• Дети с диагнозом гемофилия на • • профилактическом лечении могут посещать уроки физкультуры в подготовительной группе. Очень важны и занятия спортом. Они укрепят не только суставы, но и иммунную систему. Но освобождаются от работ, связанных с физической нагрузкой, в т. ч. от с/х работ и от работ с колющими и режущими инструментами.
Скачать презентацию Больной гемофилией этапы наблюдения Врач-гематолог консультативно-диагностической поликлиники
Презентация _ГЕМОФИЛИЯ.ppt