1 2 Česká asociace pro vzácná

1

2

Česká asociace pro vzácná onemocnění § Občanské sdružení § 3členné představenstvo a 1 revizor § Předseda Markéta Lhotáková (Národní sdružení PKU a jiných DMP – fenylketonurie) § Místopředsedkyně Anna Arellanesová (Klub nemocných cystickou fibrózou) § Místopředsedkyně Kateřina Uhlíková (Meta – Střádavá onemocnění) § Revizor Alice Onderková (Klub pacientů mnohočetný myelom) 3

Jak jsme vznikli? Březen 2011 – 1. neformální a informativní setkání pacientských organizací hájící zájmy pacientů se vzácnými onemocnění § Máme společné zájmy? Chceme je řešit společně? Polovina roku 2011 – v návaznosti na 1. schůzku jsme formulovali za přispění účastníků body/oblasti, které nás spojují § Formulace 9 cílů, které pravděpodobně spojují pacientské organizace hájící zájmy pacientů se vzácnými onemocněními. § „Iniciativa“ – rozeslána pacientským organizacím, existuje shoda? 24. 2. 2012 setkání pacientských organizací pro vzácná onemocnění § 26 organizací § Shodli jsme se na potřebě spolupráce a založení zastřešující organizace § Identifikovali jsme společné cíle § Podepsali jsme společné prohlášení Březen 2012 – registrace České asociace pro vzácná onemocnění 4

Vytyčili jsme si společné cíle 1 § § § vymezení specifické kategorie vzácných onemocnění v české legislativě standardizace léčebných postupů pro jednotlivé diagnózy v souladu s doporučenými evropskými standardy legislativní zakotvení zvláštního režimu orphan drugs (léků na vzácná onemocnění) usnadnění přístupu pacientů k novým lékům a léčebným postupům zakotvení statutu vysoce specializovaných léčebných center a rozvoj sítě těchto center (pro některé nemoci dosud neexistuje odpovídající pracoviště) 5

Vytyčili jsme si společné cíle 2 § posílení přeshraniční spolupráce při léčbě a výzkumu § rozvoj diagnostiky tak, aby co nejméně pacientů zůstávalo bez správné diagnózy § zohlednění specifik vzácných onemocnění v oblasti sociální politiky § stanovení pevného časového harmonogramu uskutečňování jednotlivých cílů v rámci Národního plánu pro vzácná onemocnění (NAP), který bude naplňovat Národní strategii vyhlášenou vládou v roce 2010 6

Naše dosavadní činnost § Setkání a seminář pro organizace pacientů se vzácným onemocněním 24/2/2012 § připravili jsme „Společné prohlášení“ pacientských organizací (24 organizací) § § Založení ČAVO Začali jsme vydávat „Zpravodaj ČAVO“ – v červnu vyšlo 2. číslo Zprovoznění webových stránek www. vzacna-onemocneni. cz 2. setkání a seminář pro organizace pacientů se vzácným onemocněním a valná hromada 16/6/2012 § Zahájení činnosti 2 pracovních skupin 7

2. setkání a seminář pro organizace pacientů se vzácným onemocněním a valná hromada 16/6/2012 8

Naši současní členové • Angelman CZ, občanské sdružení • Asociace muskulárních dystrofiků • Atos • AVMinority • Debra ČR • Ehlersův-danlosův syndrom • Fragilní X • Klub nemocných cystickou fibrózou • Klub pacientů mnohočetný myelom • Kolpingova rodina Smečno • LYMFOM HELP, o. s. • META • Národní sdružení PKU a jiných DMP • Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE/AAE • Občanské sdružení METODĚJ • Občanské sdružení MYGRA-CZ • Občanské sdružení pro Prader-Willi syndrom • OS rodičů dětí a dospělých postižených Gaucherovou chorobou • Parent Project • Rett Community • Sdružení Diagnóza MDS • Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o. s. • Společnost C-M-T • Společnost pro mukopolysacharidosu • Willík o. s. 9

Představení ČAVO partnerům - setkání s ministrem zdravotnictví – 11. 5. 2012 - byli jsme přizváni do Meziresortní a mezioborové pracovní skupiny pro vzácná onemocnění (jednání o NAP 1. 6. 2012) - navázaní kontaktů s odborníky - prof. MUDr. Milan Macek, Dr. Sc. , MUDr. Kateřina Kubáčková, odborný garant - účast ČAVO na odborných fórech - informace pro média 10

Mezinárodní spolupráce • EURORDIS – evropská organizace sdružující pacientské organizace pro vzácná onemocnění – od 7. července 2012 jsme členy EURORDIS - účast a představení ČAVO na ECRD 2012 - seminář Europlan - možnost účasti v projektu Europlan • EUCERD - Evropská komise expertů pro vzácná onemocnění • Koalice národních asociací při EURORDIS • www. orphanet. cz – informační portál o vzácných onemocněních 11

Cíle ČAVO - rok 2012 1. Spolupráce s organizacemi pacientů 1. navazování spolupráce s novými organizacemi 2. příprava dalšího semináře na podzim 2012 2. Práce v Meziresortní a mezioborové pracovní skupině při MZ pro tvorbu Národního plánu pro vzácná onemocnění (NAP) – zprostředkování názorů a potřeb pacientů 3. Web ČAVO – zprostředkování aktuálních informací pro pacientské organizace a jednotlivé pacienty 4. Mezinárodní spolupráce – EURORDIS, Orpha. Net 12

„Sami vzácní, spolu silní“ Děkujeme za pozornost Markéta Lhotáková - předsedkyně Anna Arellanesová – místopředsedkyně Kateřina Uhlíková - místopředsedkyně Česká asociace pro vzácná onemocnění, o. s. cavo@vzacna-onemocneni. cz 13